Varför skriver jag om min sjukdom?

Som ett led i att bli vän med och bearbeta min sjukdom har jag valt att skriva ner vad som händer och hur jag upplever behanlingarna och sjukdomsförloppet. Många tycker nog att man istället skulle tiga och inte berätta för någon men redan ordet CANCER är så laddat. Det är lika bra att direkt vänja sig vid det och börja bearbeta. Detta är mitt sätt att bearbeta!

Bakgrund

Jag vet inte när jag skall starta min berättelse. Under ganska lång tid upplevde jag att jag inte mådde bra. Det började med att ja kände mig trött. Inte vanlig trötthet utan helt förlamande trötthet. Så pass att min fru ringde efter ambulans. Jag tillbringade 8 dagar på MIVA och gick igen en massa tester utan att dom kunde finna annat än att jag plötsligt blev våldsamt trött och "tjostig" tungt att andas och kände mej helt enkelt sjuk. Under 2009 hade jag återkommande feber under en månad. Inte mycket utan mellan 37,5 och 38, men mer än normalt. Återigen en hel del undersökningar denna gång på mölndals sjukhus.

Förmodligen för att bli av med mig remitterade dom mit till sömnlaboratoriet på Sahlgrenska sjukhuset. Efter att ha sovit med mätutrustning fick jag besked att jag hade måttlig sömnnapé, dvs andningsuppehåll under sömnen. Måttlig innebar att det inte var jätteofta men att ja gick ner mycket i syreupptagning. Med tanke på mina övriga problem (hypertoni, dvs högt blodtryck, diabetes, reumatism, magproblem) tog man allvarligt på denna "måttliga sömnapè och jag fick prova att sova med en CAP. Detta innebär att man får en mask över antingen bara näsan, eller över mun och näsa och sedan med en väsande luftpump tilbringar natten med att andas i kraftig motvind! Det fungerade bara inte för mig och efter ett tag fick jag lämna tillbaks utrustningen. Jag hade upplevt lite problem med halsen under den senare tiden alltså även under tiden som dom andra problemen uppstod. Det verkade därför naturligt att be någon kontrollera halsen på mig. På sömnlaboratoriet skickade dom efter en öron-näsa-hals läkare och bad mig öppna munnen, tryckte ner tungan med en spatel och sade att det inte var några problem och att jag skulle sluta harkla mig. Ibland kände jag det som om jag hade något som nästan "rann" ner i halsen och täppte till. Efter en hostning försvann det och eftersom jag ju hade blivit kontrollerad brydde jag mig inte om det.

Efter ytterligare någon månad började jag plötsligt störtblöda ur ändtarmen och hade samtidigt kraftiga diarréer. Åter ett besök på sjukhuset, denna gång på östra. På akuten gjorde man ett rektoskopi och sedan en biopsi av ett "märke" eller hur man skall kalla det. Läkare sa att det kunde vara "ett förstadie till cancer" och jag blev inlagd. Dagen efter konstaterades det att när man hade tagit biopsin hade man samtidigt fått med sig hela "märket" som man nu kallade polyp. 3 nätter på östra sjukhuset och ytterligare undersökningar. Koloskopi, gastroskopi, ultraljud, fler rektoskopier. Man hittade ytterligare ett märke i tjocktarmen men av betydligt mindre storlek. Jag hade svåra magplågor och fick hjälp av dietisk att behålla maten. Jag magrade ca 6 kilo och livnärde mig mest på flytande föda.

Detta pågick i c:a 6 månader. Under denna tid fick jag 2 gånger några märkliga "black-outer" en gång på några timmar och en gång på en hel kväll. Vid ett rutinbesök hos min läkare på vårdcentralen trodde han att det berodde på att jag hade tagit några öl (3) under kvällen samtidigt som jag tog antidepressiva.

Stroke!

Plötsligt den 15 maj 1 vecka innan min dotter skulle gifta sig förändrades allt. Vi satt och diskuterade bordsplacering jag min fru, min dotter och svärson när jag plötsligt kände mig konstig. Efter ett tag började jag att se dubbelt och kände mig allmänt skakig och efter det minns jag inte mer. Min fru bad mig att gå o duscha så ja skulle känna mig bättre men jag kommer inte ihåg vad jag gjorde men enligt uppgift kom jag tillbaka efter en stund och var knappt kontaktbar. I min hand hade jag mina glasögon som jag hade kramat sönder i småbitar. Vi åkte till akuten på Östra sjukhuset. Efter att ha väntat till kl 02.00 tröttade jag och åkte hem , dock lovade jag att komma tillbaka morgonen därefter. Nästa morgon kände jag mig dum att åka dit men som jag sade; jag kan ju fråga lite om halsen för det känns tjockt i halsen. Alltnog jag åkte dit och fick omedelbart träffa en läkare som frågade ut mej. Hade jag svettats om natten? Hade jag mått dåligt innan det här inträffade? Hon kände på halsen, rynkade på ögonbrynen och lade till min stora förvåning in mig direkt på strokeavdelningen.

Bröllop.

Detta hände en vecka innan Therese vår dotter skulle gifta sig. Jag fick komma hem några dagar innan bröllopet och under själva bröllopet men innan dess hade man röntgat huvudet och halsen samt skickat remiss till ÖNH (öron-näsa-hals). Redan på måndag fick jag en tid dit. På röntgen hade man sett att jag hade haft en propp som hade löst upp sig. Troligen berodde proppen på en svullnad runt lymfkörteln som kan ha tryckt på kärlen och hindrat blodflödet till hjärnan.



ÖNH

ÖNH östra tittade med ett instrument ner i halsen via näsan. På en skärm såg vi, både jag och min fru en stor tumör på tonsillen (mandeln) på vänster sida halsen. För mig var detta sanningens ögonblick. Jag visste intuitivt att det var cancer. Han undersökte även utsidan på halsen. En biopsi (prov taget på tumören) gjordes direkt och sedan fick jag tid för att ta prov på körteln som också var svullen. Detta var på en fredag och redan på måndag åkte jag till Sahlgrenska och tog ett prov på körteln. Samtidigt kollades biopsin från tonsillen.

Cancer?

Efter bara några dagar fick jag besked om att komma tillbaka till ÖNH på Östra sjukhuset. Jag såg direkt att det inte var bra nyheter. Han berättade att tumören på tonsillen med största sannorlighet var cancer och att bölden på lymfkörteln antagligen var en metastas. Nu hände saker snabbt. Jag fick remiss till ÖNH på Sahlgrenska för att ta bort såväl lymfkörtel som tonsill och sedan konstatera om och isf vilken typ av cancer det var.

Operation

Efter ett besök på ÖNH fick jag tid till operation. Även denna läkare (Lars Cange) såg bekymrad ut. Operationsdagen kom jag in kl. 8 och opererades samma förmiddag. Efter operationen var det prima liv. Jag kände mig upprymd och på gott humör. Ingen värk. Tyvärr varade det inte så länge utan jag fick ta till smärtstillande. Blödningar i operationssåret gjorde att såret fick dräneras och jag låg en hel natt med dränslang. Alltnog, jag fick en ny tid för att träffa läkaren som hade opererat. Nu skulle jag tillslut få reda på vad som gällde. Själv var jag säker på att det var cancer.



Cancer!!!

På väg till läkaren vet jag att jag tänkte för mig själv: Efter denna dagen kommer inte livet något mer vara sej likt! Fredagen den 18 juni fick jag reda på att det jag hade var tonsillcancer. Man hade ett tag misstänkt lymfon men så var det inte. Ny tid för sk. tumörkonferens. Det går ut på att man träffar flera läkare samtidigt och dessa beslutar gemensamt en handlingsplan.

Stygnen tas

Måndagen den 21 juni togs stygnen och det innebär att det tog ungefär en månad från det jag fick min stroke (lindriga) tills alla tester, läkarbesök och tillslut operationen var klar.



Tumörkonferens


Den 21 juni var vi slutligen på tumörkonferensen. Efter lite väntetid fick jag komma in i en sal med en massa läkare. Några frågade ut mej och några kände på min hals. Sedan fick jag gå direkt till onkologimottagningen och fick träffa min läkare Mattias Hallgren. Jag fick 2 alternativa behandlingar att välja mellan. Det ena alternativet innebar en kraftig cellgiftsbehandling och därefter strålbehandling. Den andra innebar att man fick strålbehandling varje veckodag och några gånger parallellt med cellgift. Till slut får man en strålbehandling direkt in i halsen där tumörerna suttit. Jag valde det senare framförallt beroende på den sista fasen i behandlingen.

Tester inför behandlingen

Har varit hos tandläkare och provat ut en skena för att skydda tänderna. Har även varit och gjort njurtest för att bedöma behandling med kemoterapi. Idag den 5 juli har jag inte längre ont i halsen efter operationen. Det känns fortfarande lite spänt i halsen som om man har en klump.

Stroken

I morgen den 7 juli skall jag på efterkontroll efter min stroke. Jag har gjort en magnetröntgen och skall få reda på om dom har hittat något. Det tror jag inte själv för då hade jag nog fått kallelse tidigare.



7:e juli

Hoppsan dom hade visst hittat nåt iaf! Förkalkning i ådrorna eller förträngningar. Förträngningar låter ju bättre. Dom testade mej en del och allt gick bra tills jag skulle blunda. När jag slöt ögonen ramlade jag nästan ikull. Läkaren fick tag i mej. Alltså inte en "TIA" utan en lindrig stroke. Fick ändå köra bil om jag känner att jag kan. Svårt!!



9:e juli

Fick samtal från käkkirurgin. Jag skulle varit där i morse. Jag har varit så upptagen med att vänta på besked om strålning och cellgiftsbehandling så jag hade precis glömt bort att jag skulle hämta mina "plasttänder" som skall skydda mina tänder under strålningen. Dom var verkligen vänliga för jag var på landet och fick ny tid kl 2. När jag kom dit såg dom att jag såg orolig och nedstämd ut. Jag berättade att jag hade talat in 2 gånger på röstbrevlådan till strålbehandlingen och ingen hade ringt upp mej. Hade också försökt att kontakta strålteam 4 men dom hade nästa telefontid förrän på måndagen. Dom ringde då upp min läkare och berättade att den tid jag hade fått låg så långt bort som i början av augusti. Det tog inte lång tid sedan förrän jag fick samtal från strålbehandlingsavdelningen avv jag skulle få kallelse till maskavgjutning redan veckan efter.