torsdag 28 april 2011

Torsdag 29 april 2011

Ja då var man hemma igen. Svaret på det som hände efter min "smäll" var att jag hade fått en hjärnskakninng. Tröttheten och skakningarna hade emellertid inte med det och göra utan var i kombination med allmän nedgångenhet efter strålbehandling och cellgift samt stroken förra året. För säkerhets skull ville dom som även onkologen göra ett PET Scan för att vara säker på att det inte har spridit sig några metastaser någon annanstans i kroppen.

Jag besväras fortfarande av trötthet och utmattning. Jag tycker att detta blivit sämre och sämre dom senaste 5 veckorna. Min fru och jag har fått remiss till Vidalkliniken, ett rehabiliteringshem utanför Stockholm. Hoppas att det går ilås.

Glömde förresten att berätta vad Onkologen berättade om framtiden. Dom närmaste 3 åren kommer jag att testas var 3e månad och sedan glesa ut för att helt upphöra efter 5 år. 5 år!! Cancer är verkligen inget att leka med.

Tack och hej leverpastej

tisdag 26 april 2011

26 april 2011

Så var det dags igen kära eventuella läsare. Slog i huvudet torsdag före påsk och blev på kvällen förvirrad. Var inte kontaktbar och uppträdde underligt. Var allmänt snurrig även på påskafton så på annandagen åkte jag till partille jourcentral. Resultat: Remiss till östra sjukhuset. Resultat: inläggning på strokeavdelningen. I skrivande stund är jag hemma på nattpermission. Troligen en hjärnskakning. Jag glömde nog säga hur det gick till. Såg inte taksprånget på lillstugan på landet.
Alltnog troligen hjärnskakning som sagt men problemet med trötthet oroar mig och strokeavdelningen. Darrningar och trötthet. Var också på 3 månaders kontroll hos onkologen. Ingen ny cancer.Allt ser bra ut. Läkaren tyckte att det var märkvärdigt att jag var bättre i halsen men att tröttheten var värre. Återkommer med fler nyheter imorgon. Skall sova hemma. Underbart!

onsdag 20 april 2011

Onsdagen den 20 maj

Sommaren är i antågande ljuvligt väder!! Jag försöker tänka positivt så ofta jag kan. Jag äter nu med god aptit och har fått nästan alla mina smaklökar tillbaka. Fortfarande problem med stark, salt eller sur smak men i övrigt är allt som normalt. Trodde aldrig att det skulle inträffa. Kan tom njuta av en whisky.

Vad som är svårigheten är denna förbannade trötthet. Hela dagar domineras ibland av trötthet. Ibland kan man ha dagar som är något bättre men då brukar dagen efter bli sämre. Ni hör hur positiv jag är va?

Var hos reumatologen igår. Kortisonsprutor i höfterna men man ville inte starta ny bromsmedicinering. Det var något med röda och vita blodkroppar som inte har hämtat sig efter strålningen och cellgifterna. Min läkare förklareade även att jag har dubbel trötthet eftersom min reumatism är aktiv just nu och det påverkar även trötthet samt att jag tar starka värktabletter.

Å andra sidan är det mycket bättre med värken nu och jag kan nu nöja mej med tramadol och panodil till natten.

Tröttheten tar även på rent psykiskt. Äter nu 1 sertranil på morgonen och 2 valdoxan på kvällen. Dessutom kommer jag inte ifrån att ta några oxascand (sobril) under dagen.

Enligt läkarna är det ju biverkningar av strålningen. Det känns ofattbart med tanke på att jag slutade behandlingen i september förra året. Men.. man får väl tro dom efter alla provtagningar ser jag ut som en knarkare i armvecken.

Lite tankar runt hur omvärlden tar beskedet. Hur många har väl inte hört:
-Det fixar du lätt
-Dom e så duktiga nu för tiden
-Idag är det ingenting att få cancer
-Jag vet en som kurerade sej genom att äta:Vitlök, ginseng, curry, kinesiska örter, ackupunktur, bara rött kött, aldrig rött kött, avkok på diverse örter etc..etc..
-Du ser ju jättefrisk ut (när man känner sej som ett utskitet äpple)
-Nu har du ju fått din första friskförklaring då kan du ju slappna av (det är vara 3 år kvar av regelbundna kontroller och återfall kan komma när som helst)
-Det är inte konstigt att du är trött det blir bättre imorgon.
-etc, etc

Jag vet hur jag känner mej inför alla dessa råd som alla är givna i all välmening och för att muntra upp. Det känns som om jag har råkat ut för en liten skitsak som fixar sej lätt. Alla försöker hjälpa men det är mycket bättre att inte säja något och istället lyssna. Det kan kännas förnedrande att få höra kommentarer som gör att du känner dej gnällig och att ingen har förståelse för hur det verkligen känns. Cancer är ingen skitsak oavsett hur och var du har den.

Alla hanterar vi vår sjukdom på olika sätt men genemsamt för oss alla är att vi är medvetna om att vi har en potentiellt dödlig sjukdom som kommer att påverka oss resten av liten även om vi blir friskförklarade.

Och fråga inte hur jag mår om du bara vill höra: jag mår bra, (för det gör jag förfan inte). Fråga inte om du inte vill ha ett ärligt svar: Jag mår skit, jag sover inte på nätterna, magen, krånglar, jag är ångestfylld, jag har ingen ork, kan inte äta och har ständig värk.

Behandla mej som vanligt ömka mej inte men tala heller inte om för mej att jag ska va stark och kämpa. Tala till mej som vanligt och lyssna när jag vill gnälla lite.

Tänk jag mår redan lite bättre efter att ha hävt ur mej litegrand!!

Jag tänker ofta på när jag började min strålning. Alla patienter som satt och berättade om sin sjukdom och glatt och otvunget samtalade med främmande människor om sina innersta känslor. Troligen saker dom inte ens talat så mycket med sina anhöriga om. Det fanns någon slags samhörighet i allt elände. Ingen gnällde ingen grät. Om man vill höra gnäll, gråt och stora känslor skall man gå in i ett väntrum på vårdcentralen under en vinterkräksjuke- eller influensaperiod. Själva känslan att man inte är ensam är befriande och att man kan tom skoja om hur man mår och om sin sjukdom. Och vilken personal!! Underbar personal på såväl strålningsavdelningarna som vårdavdelningarna och onkologmottagningarna.

Du som eventuellt läser min blogg tänk på att jag skriver den inte för att skönmåla eller svartmåla hur det är att leva med min speciella cancer. Själv vill jag gärna veta vad som eventuellt väntar och denna blogg är skriven i den andan. Många kan ha det mycket värre. Jag har hört talas om personer som fortfarande sondmatas efter nästan ett år, men också om sådana som med min diagnos åt friskt efter bara någon månad på egen maskin.

Så här är mitt liv idag, ditt kanske är bättre eller kanske sämre. Jag har iiallafall inte träffat på någon cancerpatient som jag skulle vilja byta med. Alla har sitt privata helvete. Jag är bara tacksam om jag hamnar i gruppen som överlever tillslut.

Så du som vill höra idel positiva saker om vad cancern har lärt mej och hur man botar sej med positivt tänkande, örter eller annat och som tar livet med en klackspart. Byt till en annan blogg. Med detta önskar jag er (återigen en glad påsk.


Leif

söndag 17 april 2011

Den 15 april 2011

Hej igen eventuella läsare. Jag är nu länkad från Cancerfonden så min tanke att hjälpa andra med min "historia" har nu större möjlighet att nå ut. Samtidigt har jag nu som jag tidigare sagt använt detta som ett "gnällforum". Man kan inte alltid belasta sin omgivning med att ideligen tala om sjukdomar och man, i alla fall jag har ett behov av att få ventilera och prata av mej mina tankar och känslor. Så om jag skulle ge något råd till nya cancerpatienter är de att tala så mycket du kan om det och sedan använda dagbok eller blogg eller liknande för att lufta dig. Cancer, THE BIG C, är så värdeladdat att man baxnar tom för namnet. Cancer idag är ju ingen dödsdom men de va inte många år sedan den faktiskt var det.

För min del är det snart ett år sedan min cancer upptäcktes. Jag ve inte om jag har berättat tidigare men i mitt fall blev det på något konstigt sätt även vissa positiva hälsoeffekter. Mitt blodtryck är nu normal från att tidigare ha behandlats med 2 olika mediciner dagligen, även min diabetes2 verkar har flugit sin kos. Utan 2 tabletter metformin dagligen har jag nu fullständigt normala värden. Jag har även kunnat minska bromsmedicinen för min reumatism så min tablettdos på morgonen är nu 5 mot 13 tidigare och kvällstid 3 mot 8 tidigare. I tillägg tog jag en spruta metarexat i veckan för reumatismen. Fast trots allt skulle jag nog hellre behålla den gamla medicineringen om jag hade sluppit cancern. Det är viktminskningen på dryga 20 kg som har gjort det här.

Det har inte med cancern att göra men jag har nu fått "skov" igen och den reumatiska värken har på nytt gjort sig påmind så jag har ett läkarbesök inplanerad till nästa vecka.

Vad som mer har hänt är att vi har fått remiss, jag och min hustru, för en vistelse på Vidalhemmet. Vi behöver båda rehabiliteras efter den här dusten.

Dagsformen är annars helt ok idag som det känns nu men veckan i sin helhet har bestått av idel trötthet. Det räcker att jag spelade boule några timmar för att dagarna efter skulle tvingas betala priset. Annars har den nya medicinen för för depression och nedstämdhet börjat göra nytta. Jag känner mej friare och lättare till mods.

Till som går igenom eller ska gå igenom samma behandling vill jag ge rådet att begöra hjälp mot depression och ångest som är mer regel än undantag. Du är inte ensam oavsett hur starkt psyke du anser dig ha. Alla cancer patienter jag har träffat berättar om den lilla "djävulen" som sitter på axeln och med jämna mellanrum viskar i ditt öra: Det här kommer du inte att fixa, glöm vad läkarna säger du är rökt. Den typen av inre dialog tror jag man måste bekämpa med alla medel.

Ja idag var jag snacksalit hoppas ni eventuella läsare har orkat igenom texten.
'
Glömde förresten att jag börjar få igen luktsinnet. Jag känner lukter men ofta lukter som inte finns. Men vad tusan man kan inte begära allt i början. Smaklökarna funkar bättre och bättre och kvällssnuvan, som beror på belastade slemhinnor beroende på strålningen,börjar ge med sig och jag slipper nu nässprayen inför natten.
Dessväre är muntorrheten ständigt närvarande. Jag använder nu den vidriga sprayen som innehåller olja. Det är som att dricka matolja. Fast det hjälper ju faktiskt lite.

Tack för mej

Njut av våren