fredag 16 december 2011

Hurra!! Fredag den 16 december 2011

Har varit hos cancerläkaren för min 3 månaderskontroll. Allt ser mycket bra ut. Fick en remiss till neurolog för att titta närmare på märket i skallen. Förmodligen lite rester från stroken bara. Har några halvluriga märken på huden som vi skall hålla kolla på men allt var verkligen bra.

Huden är tunn i munhålan och kommer nog att förbli så för en lång tid framåt. Speciellt när man opererade in rören för Bracheterapin. Emellanåt när jag äter något som är mycket salt eller lite extra kryddat får jag sveda i munnen ungefär som när man bränner sig på för varmt kaffe t.ex.

Jag mår verkligen ganska bra nu. Torr i munnen på bara på natten inte på dan. Fortfarande inget luktsinne och lite halvtaskigt smaksinne. Men ja hittar snart inget att gnälla mer för

Ha det bäst

Leif

onsdag 14 december 2011

Da´n före da´n onsdag den 14 december 2011

ALLA DAGAR OVAN JORD ÄR EN BRA DAG!!!

Härom dagen hörde jag det här uttallandet. Verkligen ett sanningens ord. Vad spelar det för roll om det regnar eller snöar eller blåser Göteborgssnålt från England. Alla dagar ovan jord är bra dagar!!

Ledsen ni Eventuella Läsare jag har inte bloggat på ett tag. Kanske beror det på att jag stundtals mår snuskigt bra. Det mesta går vår väg nu. Min älskade dotter har flyttat och börjar på nytt men nån hon tycker om (och vi med). Våra härliga pojkar (män) och våra goa barnbarn går det bra för och alla mår bra!!.

Vi har tagit ett stort steg. Vår sommarstuga är till salu och kanske redan i skrivande stund är såld. I vår åker vi tillbaka till Spanien och köper oss ett hus. Tanken är att tilbringa 6 månader om året där nere. Inte bara för vädret utan lika mycket för det sociala kontaktnätet. Väder och Vin gör det ju inte sämre heller. Vi får väl se.

Men först skall vi igenom morgondagen. Da´n för da´n är alltså ett nytt återbesök. 3 månaderskontroll. Det känns ändå som om allt är bra den här gången. Vad som oroar mig är väl påpekandet om en "mörk fläck" som dom upptäckte på MR. Ingen tumör säger dom utan en förändring i området som styr åldrandet. Hmmm. Så bråttom har jag inte att bli senil. Kanske rester av min stroke i våras. Jag kommer i vart fall att be om en remiss till en neurolog.

Vi hörs igen efter morgondagen och glöm nu inte
Varje dag ovan jord är en bra dag.

Tjingeling

Leif

onsdag 23 november 2011

Den 23 november 2011. Omstart

Omstart ja vad betyder det?

Vi har beslutat att sälja vår sommarstuga på Orust och köpa något nytt i Spanien. Det är verkligen en omstart. Jag har en melankolisk sida som gör att det tilltalar mig att sitta en gråmulen höstdag och titta på ängladansen över ängarna och grådis på himlen. Tyvärr eller kanske rättare sagt: tack och lov delar inte min fru denna sida hos mig. Hon är den gladlynta och den som raskt och utan att tveka byter livsstil. Ibland har jag svårt att hänga med men den här gången är jag helt med.

Ni EL som har läst min blogg vet att vi var i Spanien i en månad och jag måste erkänna att det är underbart där nere. Mina invändningar är rent av patetiska. Vad skall jag göra med alla mina böcker som jag älskar. Knasigt eller hur? I vilket fall som helst är vi nu på väg att byta livsstil igen. Vi hade 40 årig bröllopsdag den 13 november och har flyttar 17 gånger, Haft 9 hus och 2 bostadsrätter. Vårt hus som vi skall köpa i Spanien blir vårt 10:e

Ha det bra ni EL

onsdag 16 november 2011

15 november 2011 Uppdatering

Om exakt en månad är jag på min vanliga 3 månaders kontroll.ö Som vanligt känner jag, som jag kanske har sagt förut, en kula i halsen. 2 gånger förut har det varit svullnader. Båda gångerna var det svullnader beroende på strålningen. Hoppas på det samma nu.

Mitt luktsinne är fortfarande inte tillbaka. Det är till ständig irritation för min fru när hon bakar och slinker in till tvättstugen. Jag skulle inte ens känna om hela ugnen brann upp. Själv har jag inga som helst problem med det. Många frågar mej: har du verkligen inte något luktsinne du har ju smaksinne. Svaret är att jag inte har direkt något smaksinne heller. Jag känner om det är salt eller sött. Mycket som är sött t.ex apelsiner smakar surt. Saker jag inte har ätit tidigare går fint ner nu så det är väl inte direkt några problem med det heller.

Så länge man inte har som yrke att delta i en smakpanel eller vara vinprovare går det fint i alla fall.

Just nu har jag inga sår i munnen alls. Man får vara glad så länge det varar men jag vet ju att det kan komma tillbaka i flera år än om man har otur. Värre är det med saliven och med nerverna.

Varje natt vaknar jag 3-4 gånger för att jag är för torr i munnen och inte kan svälja beroende på det. Alltså dricker jag vatten som står på mitt nattduksbord. Problemet är att för att bli av med det jag dricker får jag gå upp 2-3 gånger till för att "pudra näsan". Summan av inkomster och utgifter måste ju gå ihop.

Mina nerver är väl inte i toppenskick. Kanhända jag skojar lite grand här och även till vardags men jag har stora problem med återkommande ångest och panikattacker. Tyvärr har jag blivit tvingad att börja äta Valduxan till kvällen som komplement till mina antidepressiva på morgonen. Ännu tråkigare är det att det inte alltid hjälper utan jag måste ta till Zoloft också.

Jag talade just med min en av mina söner om det. Det är svårt att föreställa sig hur det är om man inte har varit i den situationen. Inte heller vet jag säkert om det är rädsla, ångest som kommer av sjukdomsinsikten eller om skallen har tagit lite stryk av strålningen likaväl som andra stora organ i kroppen (inte för att hjärnan är stor men..) Om man tänker tillbaka på hur strålningen gick till försökte man naturligtvis att koncentrera strålningen till just det ställe där tumören satt men hela huvudet är ju utsatt.

Det ordnar sig nog med tiden. För er som följt den här gnällbloggen och känner till min bråckoperation, vill jag säga att jag måste in för kontroll. Jag har en svullnad vid operationssåret som inte vekar vara normal. Kanske mer levrat blod. Usch man får taskiga bilder i huvudet. Inte sant??

Härom natten när jag inte kunde sova försökte jag mig på att analysera varför jag mådde dåligt. Kom på denna lilla vers (dikt).


Det sitter en man på min axel

Han viskar så tyst så att endast jag hör
Han viskar så svarta tankar
Han viskar i örat mitt jag tror att du dör



Det sitter en man på min axel
Han sitter på axeln mitt emot
Han viskar så vackra tankar
Dom bara ljuger det finns säkert bot



Mitt huvud det är mittemellan
Mitt huvud det dränks av allt ljud
Mitt huvud det surrar av tankar
Det finns ju så många bud




Sov gott ni EL och vi kanske ses igen på den här sidan

tisdag 8 november 2011

Uppsala

Jag måste verkligen skriva om min upplevelse i Uppsala. Vi var i Uppsala domkyrka. I en alkov hade dom ett kollegieblock där man kunde skriva hälsningar till GUD. På sista bladet stod det med darrigf stil: Snälla jag behöver hjälp.

Orden förföljer mig. Vem var det? En kvinna eller man?

Vad driver en människa till en sådan ångest och vädjan om hjälp. Cancer??

PUH

Dom där orden förföljer mej

måndag 7 november 2011

Den 7 november 2011

Från ett soligt Spanien till ett regnigt Märsta. Nästan direkt efter hemkomsten från Spanien var det dags att styra vår lilla Peugeot 107 mot Märsta och en veckas barnvakt. Dottern skall flytta och barnbarnet Isa skall ha sällskap en vecka medan mamma är i Chicago.

Eftersom denna blogg är ägnad att diskutera cancer och inte några trevliga eller sorliga familjehändelser hoppar jag över den sorg man känner när ett barn och ett barnbarn flyttar 57 mil ifrån en.

Nåväl Cancern!! Tänke just på hur mina matvanor har förändrats efter min cancerbehandling. Jag fick rådet inför behandlingarna att absolut inte äta något av mina älsklingsrätter. Dvs om jag ville behålla dom som älsklingsrätter. Det verkade ganska korkat när man sa det men det stämmer. Det är även så att det fungerar tvärtom också. Saker jag inte skulle äta innan äter jag nu.

Exempel:
Jag har alltid avskytt smaken av vitlök. Inte är jag väl någon vitlöksälskare nu heller mer av vitlökstolerant (dvs om det inte smakar för mycket vitlök!!)
Har alltid älskat att plocka kantareller men inte äta dom. Det gör jag nu.
Till pyttipannan har jag alltid när jag har ätit ute på någon vägkrok, bett att få utan rödbetor. Nu äter jag dom med förtjusning.
Tidigare kunde man inte servera mig något bättre än ungsbakad falukorv med mos. Icke sa Nicke nu.
Äter nu hellre från Burger King än en Mc Feast från Mc Donald.
Jag älskar väl fortfarande inte brocoli men har slutat att peta bort dom ur salladen.
Jag som brukar älska sura frukter och ibland t.om surt plockgodis klarar inte ens av att äta apelsin. Förr kunde jag pressa mig ett glas citron på morgonen. Vilken skillnad va?
Conference päron och Granny Smith äpplen smakar absolut ingen ting nu för att inte tala om banan.
Grönsallad med egengjort majonäs är numera en favorit.


Förresten va enkelt det är att göra. Blanda 3 äggulor med 2 små tsk dijonsenad, salt och peppar. Droppa sedan 3 dl rapsolja och tillsätt sedan en skvätt rödvinsvinäger. Ja alltså droppa bara en dl sedan kan man hälla mer och mer. Slut på kokboksdelen!!

Så här kan man fortsätta med två skinande undantag:
ÄGG. En morgon utan morgonägg är en förlorad dag. Älskar dessutom majo, stekt ägg, löskokt ägg, hårdkokt ägg, förlorat ägg, omelett, äggröra, ägg Benedict, rått ägg (i råbiff), vaktelägg. T.o.m vitan som blir över efter majonästillverkningen smakar ljuvligt stekt. Ägg är föda för gudarna. Även när jag var som sämst var jag inte så dålig att jag inte kunde klämma i mej ett löskokt ägg
BACON knaperstekt!! Behöver väl inte diskuteras mer.

Kvarstående problem är den diminutiva kulan i halsen som kanske bara är en svullnad. Hoppas på det. Man blir väl hypokondriker va det lider, har t.o.m. hittat ett fult märke på ryggen. Skärpning Johansson!!!

Mina smaklökar är fortfarande inte något vidare välutvecklade och mitt luktsinne är obefintligt.

Har även kvar min Pelikanhaka dvs lymfvätska som samlat sig i en "säck" under hakan. Jag tror att det är bara jag som tänker på det ibland. Förresten kan man ibland se gamla kärringar (i min ålder) med samma typ av haka och alla dom kan ju inte ha cancer i halsen...eller?

Apropå ibland är nerverna lite i olag igen och jag har fått börja om med Veloxan för att kunna sova. Jag antar att några sådana här små örfilar får man ju räkna med. Om man har tillbringat en tid i "deathrow".

Nej nu får jag nog skärpa till mig och försöka att sova klockan är mycket. Sov gott ni också ni EL (eventuella läsare)

Gnatt

torsdag 27 oktober 2011

Hemma från Spanien 24 oktober 2011

Hej igen alla EventuellaLäsare (EL).

Jag är nu tillbaka efter en månads vistelse i Spanien. Vi kom iväg i alla fall. Lite missöden inträffade emellertid strax innan vi skulle åka. I buken kände jag helt plötsligt en stor kula. Tidigare har jag blivit bråckopererad så jag trodde nog att det var bråck igen (på andra sidan) men sökte läkare på vårdcentralen.

Mycket riktigt!! Bråck! Förra gången kände jag inte värk men väl denna gången. Shit va ont det gjorde och jag fick peta in bråcket ideligen. Jag fick en remiss till kirurg och inom en vecka kom jag dit. Vi skriver nu en vecka innan vår planerade avresa till Spanien. Tro det eller inte men efter ett samtal till kirurgen (på Läkarhuset) och jag fick en tid för operation redan måndagen efter. Alltså 3 dagar innan avresa (med bil!!)

Det gick fantastiskt!! Visst värkte det lite men inget att jämföra med cancersmärta eller värk i samband med min reumatism så efter ett par dag slutade jag med medicinen.

Dom första veckorna kunde jag inte bada och operationssåret blödde men efter besök på ett spanskt sjukhus skar dom upp såret och dränerade på koagulerat blod från operatioen. Efter det gick det som en dans.

Vi har haft det helt fantastiskt. Inga problem med sömn. Långa promenader. Gött vin, restauranger och om sanningen skall fram en och annan whiskypinne. Inga axcesser bara lite gott gott. Vi var i Torrevieja i Spanien. Ibland undrar man om inte det finns lika många svenskar där nere som spanjorer. Men vårt sociala liv fick en skjuts uppåt. Massor med trevliga människor, även spanjorer. Jag är väldigt språkintresserad och försöker verkligen ta till mig spanskan. Jag talar franska och tyska och franskan hjälper mig mycket även om det kräver lite arbete innan man kan göra mer än att beställa en tidning, en öl eller en nota.

Nu är vi tillbaka i ett gråmulet Sverige. Fram med käppen igen! Nu bär det iväg till svampskogen och se efter om någon har plockat rent medans vi har varit borta. Det regnar till skillnad från i Spanien där vi gick i shorts varenda dag i en månad och åt frukost på balkongen alla dagar utom 2.

Jag vet inte om inte min sjukdom har gjort att jag ser annorlunda på saker som tex vädret. Regn, snö, sol eller vad det vara månde stör mej inte alls. Allt väder har sin tjusning och det är en förmån att få leva och uppleva det. Sen längtar man ju naturligtvis efter våra underbara barn och barnbarn.

Min gnällblogg är inget utan en liten hälsorapport angående min cancer. Smaksinnet har jag men det är avtrubbat. Nu kan jag tom stå ut med vitlök som vanligtvis är det värsta jag vet. Luktsinnet är helt borta utom ibland då jag av någon anledning känner lukter som inte finns!! Luktminne?? Som jag sa tidigare struntar jag fullständigt i det. Ibland kan det ställa till problem, t.ex. när jag satt brevid en osande ugn utan att känna att det luktade bränt. Inte förrän brandvarnaren tjöt.

Dom stora såren som jag hade långt bak i gommen (strålskador efter Brache terapin) har försvunnit men jag har nu igen småsår i munne som stör mig lite när jag skall dricka (tex whisky) eller äta stark mat eller syrliga varor som tex apelsiner.

Jag skall dela med mig av en hemlighet till er EL. På utsidan halsen känner jag en kula igen. Ingen i familjen vet om det så schhhh!! Jag tror nog att det är falskt alarm så jag skall inte rusa iväg till onkologmottagningen igen. Nu räcker det att jag säjer Leif till dom underbara människorna på mottagningen så vet dom vem jag är. Dom har andra patienter med som förhoppningsvis är mindre kinkiga.

Jag väntar på en ny tid på 3månaders kontrollen och väntar till det med att visa mitt nya "fynd" några veckor spelar hur som helst ingen roll även om det skulle vara dåliga nyheter.

Samtidigt skall jag be att få en remiss till en neurolog. Den "fläck" på hjärnan som dom upptäckte var ingen tumör utan "kanske" spår efter min storke. Det skulle kännas lugnare att tala med en specialist om det. Onkologen kan bara konstatera att det inte är deras "bord".

En sista sak; Jag har fått underbara kommentarer från läsare av min blogg. Min blogg är mer tänkt som ett sätt att skriva dagbok och samtidigt slippa trötta ut vänner och familj med dagliga rapporter om min sjukdom, min ångest och oro. En förhoppning hade jag nog kanske att det skulle hjälpa någon i samma situation som jag befinner mej i. Någon som nyss fått sin diagnos.

Det har verkligen gått över förväntat jag har fått flera exempel på att folk har blivit hjälpta. Själv hittade jag trots idogt sökande ingen liknande information om vad som kunde vänta mig. En vecka efter slutbehandlingen trodde jag att jag skulle kunna åka på resa. Läs min blogg från början och skratta med mig!!

Visserligen har jag lyckats knåpa ihop min gnällblock men vad jag inte har lyckats med det är att svara dom vänliga människor som skickat kommentarer. Därför skriver jag här:

TACK!!!
Tack till er alla. Naturligtvis skulle det glädja mig om ni tipsar andra om min blogg. Den är ju dessutom länkad från Cancerföreningen. Om jag kan göra något för att hjälpa patienter gör jag det med jättestor glädje. Om någon vill ha kontakt direkt via mej är min adress:
leif@leifochrose-marie.se

Hej och kram till er alla EL
från en solbränd och ganska välmående bloggare som dessutom har gått upp några kilo och nu med sina 193 cm kommit upp i den imponerade vikter av 93 kg!! 35 kg mindre än mitt person"bästa". Mitt blodtryck är helt ok fortfarande och jag äter inga tabletter för det. Även mitt sockervärde är helt normalt och jag äter inte heller medicin för det. Från mina tidigare 13 tabletter på morgonen och 5 på kvällen är jag nere i 5 på morgonen och 2 på kvällen. Förutom värktabletter ibland och Sobril när dom svarta tankarna kommer över mig.

Kram på er

fredag 26 augusti 2011

JIPPEY!!! Fredag den 25 augusti 2011

Jag skulle egentligen ha skrivit detta inlägg redan i onsdags för det var då jag fick beskedet. Magnetröntgen visade, tvärs emot vad jag hade trott, inga elakartade förändringar.

En "kula" var resultat av, biverkning av, strålningen. Ytterligare en annan svullnad var ärrbildningar efter när man opererade bort lymfkörteln. En förändring i hjärnan som man hade sett på PET scanning (i området som rör åldrandet!!!!) var troligen rester efter stroken men var inte något aktivt utan den "skada" som fanns kommer att stanna stabilt såvida jag tar hand om mitt blodtryck och diabetes t.ex.

Alltså!! Mot Spanien i mitten av september. Jag fick förresten även ett glädjande besked från Trafikverket. Jag får trots allt mitt körkort förnyat men bara för 3 år. Alltid nåt!!

Återstående problem:
-Trötthet som kommer och går. Mycket mer sällan men jobbigt när det dyker upp. För säkerhets skull tog man prover på ämnesomsättningen och blodvärdet vid mitt besök i onsdags. C:a 5% av patienterna, som har fått det typ av behandling som jag har fått, får problem med sköldkörteln, alltså ämnesomsättningen.
Jag har inte hört något om proverna sedan i onsdags så troligen är det som läkaren trodde; en del av problematiken efter behandlingen och inte ännu sköldkörtelproblem. Det är för tidigt det brukar komma efter några år.
-Sår i halsen. Såren är där trådarna gick in när man direktstrålande (Bracheterapi se tidigare blogg). Det kan hålla i sig flera år om det vill sig illa.
-Smaken är inte helt tillbaka men rätt ok ändå. Man njuter väl inte lika mycket om maten som tidigare men det kan vara en fördel. Jag håller numera vikten 88 kg vilket är 20 kg mindre än när jag började behandlingen.
-Luktsinnet har jag inte fått tillbaka men det kommer väl. Spelar ingen roll alls. Vissa lukter kan det vara bra att slippa och jag önskar mig inte heller någon karriär som sommelier (vinexpert om jag har stavat rätt).

Hej och tack från en glad
Leif

tisdag 23 augusti 2011

Dán före dán!! 23 augusti 2011

Imorgon får jag besked om vad magnetröntgen säger om dels svullnaden/tumören i halsen och dels "fläcken" i hjärnan. Från att ha varit typ pessimistisk är jag nog ganska optimistisk. Jag träffade min psykiatriker förra veckan Inom parates sagt har jag sedan en månad på eget behov sluat med Valdoxan för jag sover bättre och känner mig mycket bättre psykiskt. Han hade sett provsvaren och gav viss positivt info men jag väntar nog trots allt på morgondagen. Fläcken på hjärnan kan ju vara tomrum!! Känns så ibland.

Annars leker livet sa han som hängde sej. Förutom kraftiga magbesvär i 4 dagar har jag mått bra. Som jag tidigare har sagt är tröttheten inte längre ett stort problem även om den dyker upp ibland efter even en liten ansträngning. Mag problemen däremot har jag ju haft några gånger under de sista 2 månaderna. Vid två tillfällen har jag bara plötsligt utan direkt förvaning tvingats att rusa in på toaletten och kräkas. Jag räknar både dessa incidenter och kvarvarande trötthet på biverkningskontot.

Kort sagt inte alls något speciellt att klaga på. Jag kommer ihåg att min läkare sa att du får kanske räkna med att inte vara mer än någotsånär återställd efter 1 år. Det blir 1 år i september. Han nämnde att andra kan bli bra mycket snabbare och naturligtvis räknade jag mig självklart till den kategorin.

Om du är i samma situation; tänk ett år och gläds om det blir kortare för en sak är säker. Biverkningarna av strålbehandling och cellgift är fruktansvärda och påverkar hela kroppen både fysiskt och psykiskt.

Nåväl det skall bli spännande imorgon. Alla ni eventuella läsare håll tummarna för mej.

Leif

onsdag 10 augusti 2011

Magnetröntgen 10 augusti 2011

Jaha då var det fixat med magnetröntgen. För ni som inte har genomgått denna undersökning går det till på följande sätt: Av med allt utom kalsingar och på med en välsittande figursydd nattskjorta design Landstinget. På en bänk och så naturligtvis in igen med något slags kontrastmedel i venerna. Jag fick förresten beröm för mina tydliga kärl. Visst är det en härlig känsla att man kan va bra på nåt va.

Sedan på med någon slags mask över huvudet och hörlurar för att utestänga ljudet och så wops in i maskinen som påminner om cat scan. Där låg jag i exact en timma och tio minuter. Dom frågade om jag ville höra på musik men dunkandet och gnisslandet för maskinen var ett bra substitut för musiken. Nu vet ni vad jag inte gillar i musikväg.

Som jag har skrivit förut har jag inte besked förrän om 14 dagar men efter att ha pratat med personalen kommer jag istället att imorgon bege mig till onkologmottagningen med sin fantastiska personal och be dom att fixa en annan läkare som kan ge mig besked.

Jag skall ändå in till Sahlgrenska imorgon på att få kortisonsprutor i höften och ena axeln. Det börjar nämligen bli förbaskat jobbit med värken i lederna (reumatism för den som har missat den informationen förut).

Så konstigt nog fast jag försöker intala mig att det är cancer igen och att jag skall förbereda mig på det fick jag en sån känsla när jag gick därifrån att det var en ofarlig tumör. Jag försöker slå det ifrån mej för jag tycker det är bäst att vara inte bara förbered utan INSTÄLLD på att det är cancer igen. På det viset blir ett negativt besked väntat och ett positivt en glad överraskning.

Spännande fortsättning följer i nästa blogg!!

Godnatt ni EVL (eventuella läsare)

Leif the "C"

lördag 6 augusti 2011

Tjock i halsen och svårt att svälja. Lördag den 7 augusti

Ja då är det bara några dagar kvar till magnetröntgen. Jag måste nog tillstå att jag oroar mig. Trots att jag äter med god aptit ökar jag inte i vikt snarare tvärtom. Det känns svårare att svälja och jag måste ibland anstränga mig för att få ner även mina små morgonpiller

Man skall väl inte måla f-n på väggen men det känns inte speciellt bra och det kommer vågor av ångest som är svåra att stå ut med ibland. Just nu är jag på landet och rensar i skogen och hugger ved. Det finns inget bättre för nerver och elaka tankar än lite kroppsarbete. Här öser regnet ner men det spelar ingen roll. Allt sedan min cancerdiagnos är jag mindre och mindre intresserad av vilket slags väder vi har. Man får bara gilla läget. Alla väder har sina fördelar. Finns det något bättre än att i lätt duggregn gå i skogen och plocka svamp tex eller sitta inne och kolla på en film när regnet vräker ner.

Ha det bra ni eventuella läsare

onsdag 20 juli 2011

Hmmm kirurgi??? Onsdagen 20 juli 2011

Hej igen
kikade runt lite på artiklar om tonsillcancer. Det fanns en del nedslående artiklar men jag fastnade för en engelsk artikel om operativa ingrepp vid tonsillcancerhttp://web.comhem.se/jupiter/neckad.htm. Jag skall nog kolla in den närmare och hitta fler artiklar.

sov gott

Besked!! 20 juli 2011

Jag nu har jag fått besked!. PET scanningen visade inga spår av metastaser i kroppen. Men(!!) man såg förändringar i hjärnan, säkerligen rester från min stroke och man såg en misstänkt ny tumör vid mitt behandlingsställe i halsen. Det kan vara strålskador men läkaren Andreas Hallqvist misstänker att det är en ny cancertumör och jag skall därför skyndsamt gå igenom en magnetröntgen och därefter troligen en biopsi på tumören. Biopsin görs på öron/näsa/hals. Den 24 augusti  har jag återbesök hos läkaren. Jag vet inte om den eventuella biopsin skall göras innan eller efter detta datum. Om det nu är en ny cancertumör kommer den att tas bort operativt. Han nämnde inte om eventuell ny strålning och cellgift men det skulle förvåna mej om dom strålade mig igen. Enligt honom fick jag den allra kraftigaste dosen man kan ge.

Denna eventuella cancertumer är iaf behandlingsbar. Jag har inte frågat mer om vad som händer ifall om..... Det kan jag göra vid ett senare tillfälle. Detta svar var vad jag hade väntat mej för jag har länge varit orolig för den nya knutan i halsen.

I övrigt är allt bra. Inte trött och mår förhållandevis bra utom såren i munnen som är kvar och enligt läkaren så lär förbli ytterligare en tid. Hoppas att vad som än händer jag kan åka med frugan på en planerad resa till Frankrike och Spanien i september för att fira hennes 65 års dag och att vi varit förlovade i 40 år.

Idag en dag efter beskeden har det så sakta börjat sjunka in och rädslan kommer ibland krypande och därmed lite ångest. Tror ändå att allt kommer att ordna sig och det var ju sannerligen något att glädja sig åt att det inte hade spritt sig till inre organ utan blir kvar på det ursprungliga stället.

Jag håller er Eventuella Läsare uppdaterade.

Ha det gött i solen.

tecknar er

Leif

torsdag 14 juli 2011

14 juli 2011-PET scanning

Hej igen
Det var ett tag sedan jag skrev i min blogg. Vädret har varit så fint och jag har tillbringat mycket tid på Orust tillsammans med min fru. Sedan jag skrev sist har jag genomgått en PET-scanning som jag väntat så länge på. Det var ett heldagsnöje. Innan undersökningen skulle man inte ta ut sej utan vila musklerna. Tyvärr läste jag inte det innan så dagen före undersökningen roade jag mig på landet med att flytta komposten och rensa berget från jord. Hmm skämdes lite grand men det var tydligen ok iallafall. Svält från kl 8.45 var inga problem och klockan halv 2. Jag började med med att dricka något radioaktivt "jox". En liter under en timmes tid. Efter detta fick jag ligga och vila en timme till. Efter en stund kom en sköterska in med en liten behållare av bly (tror jag) I den fanns min dos av radioaktiva isotoper, skickad från Lund enbart min dos. Låter djäkligt dyrt men tydligen görs dessa enbart i Lund än så länge. Hon injicerade isotoperna i blodet och jag fick sedan ligga en timme utan att röra mig. Efter en timme skulle jag på o pinka sedan följde scanningen. Den såg ut som en vanlig datomografi chosan men bestod av 2 röntgenringar inbyggda i en ram runt britsen. Jag åkte sedan in en ganska snabb gång igenom för datomografitgrejen och sedan långsamt under 45 minuter in igen för PET scanning. Efter detta var jag "radioaktiv" i 4 timmar och skulle inte vara i närheten av små barn eller gravida. Helst skulle jag inte vara långe nära någon person.

Ja mina vänner så går en PET scanning till. Det känns fantastiskt att en gång för alla få kollat upp om det finns fler tumörer. Jag går varje dag och varje timme och känner på den nya kulan i halsen och tycker att den känns hårdare än förut men det är väl bara inbillning.

Fortfarande har jag svårt att svälja och såret i munnen är nu 3 sår. Det är ok om maten inte är för hårt kryddad och jag dricker hellre vatten och öl än vin och whisky annars inga större problem. Jag är återigen torr i munnen. Ett tag fick jag tillbaka saliven men nu vaknar jag mitt i natten igen och måste dricka vatten. Det går precis som läkaren "hotade" med. Det tar tid att läka strålningsskador!!

I förrgår hade jag en konstig upplevelse. Helt plötsligt utan föraning fick jag springa in på toaletten och kräkas. Efter jag hade kräkts var jag ok igen fast jag har haft lite lätt illamående i någon veckan innan.

Förutom dessa små besvärligheter är det ganska ok. Vissa dagar kan jag flytta berg känns det som. Andra dagar är man lite tröttare. Ibland sammanfaller det med skov av min reumatism men rent allmänt sett är jag ganska bra ändå´. Vikten kryper uppåt jag är nu stadigt på 88-89 kg och jag börjar bli rädd för att komma över 90 igen. Min vikt är jag skitnöjd med nu och vill gärna stanna här.

Jovisst det var en sak till. Min hörsel!! Frun klagar på att jag hör sämre och sämre. Faktum är att innan behandlingen fick jag genomgå en mängd tester för att göra en före/efter analys. Bland annat testade man min hörsel. Jag vet sedan gammalt att jag har nedsatt hörsel men det verkar som det har blivit sämre av strålningen så jag måste få komma in och göra en efteranalys för att se om det har blivit sämre.

Nu på tisdag den 19:e skall jag på läkarbesök och få besked på resultatet av PET scanningen och då vet jag om cancern har spridit sig. Inför besöket är jag rädd för vad som skulle hända om det visar sig att jag har fått nya metastaser. Kanske inte så mycket för egen del faktiskt utan mest för min fru. Ibland funderar jag på att ringa och få ett förhandbesked så att jag kan be någon av barnen följe med som stötta.

MEN dom kommer inte att hitta något för i augusti/september skall jag och min fru ut på en underbar resa till vårt gamla "hemland" Frankrike och sedan vidare till Spanien i några veckor. Vägverket har inte hört av sig om jag får behålla mitt körkort (beroende på synen) så vi vet inte om Frun måste köra hela vägen men det löser sig säkert.

Glad sommar på er Ni Eventuella  Läsare

Leif

måndag 27 juni 2011

Måndag den 27 juni 2011

Hej igen ni eventuella läsare!!

Jo jag fick en tid fredag den 17 juni hos min fantastiska läkare Andreas. Han gjorde ett nytt "fynd" som han kallade det. Jovistt det var en knöl, kula eller nåt men den kändes mjuk sa han och det såg bra ut i halsen. Du kan vara lugn över sommaren ialla fall sa han.

Idag den 27 har jag fortfarande svårt att svälja och det svider i munnen och halsen. Trots allt fick jag i mej en kallsup (snaps sort) under midsommarafton. Vi hade verkligen trevligt hos boulevänner till Rose-Marie. Tack gode gud för Boule! Vi hade trevligt och åt sill och några nubbar men jag längtar verkligen till nästa midsommar då jag (hoppas jag) kan ta en nubbe och njuta av den. Även starka varor som tex matjesfileér och sill gör vidrigt ont i halsen. Jag har kvar xylocainsalva som jag smetar på såren men det hjälper inte speciellt mycket. Det som funkar bäst är öl och hemmagjort majonäs (inte nödvändigtvis tillsammans).

Jag blev förvarnad om att strålskadorna måste självläka och att det inte var säkert att medicinen hjälpte alls. Förut hade jag stor rädsla för att jag gick ner i vikt men nu är jag verkligen nöjd med min nuvarande vikt; 87-88 kg. Det var många år sedan jag vägde under 100 och innan behandlingen vägde jag 108. Mitt "personbästa" är 121 kg. Med den medicinen jag fick av odontologen fick jag en våldsam aptit. Jag kunde gladeligen sätta i mej 5 smörgåsar innan jag gick och la mej och fortfarande vara skithungrig. Just nu låter jag naturen ha sin gång och tar ingenting mot såren.

På luktfronten inget nytt men jag måste tillstå att jag saknar inte luksinnet alls. Jag känner inga lukter och saknar inga (utom möjligen lukten av min goa fru). Annat var det med smaksinnet. Det hade varit lite tungt att vara utan smaksinnet det måste jag säja.

Det närmar sej nu den 5:e då jag skall göra PET scanning. Jag försöker att som sist ställa in mej på att dom hittar metastaser (jag har en otäck känsla av att dom kommer att göra det). Det är mycket bättre att vara inställd på det värsta och bli glatt överaskad.

Jag vet inte om alla eventuella läsare av bloggen även kan läsa kommentarerna. Om inte kan jag säga att jag fått ett fantastiskt respons från en C-kompis. Det kändes plötsligt så rätt att jag tagit beslutet att skriva denna blogg. Samtidigt känns det fint att någon läser den och får någon behållning av den.

Nu skall jag försöka njuta av sommaren och hoppas att det inte blir den sista, det finns väl inget som tyder på det men man måste njuta av dagarna man har om det regnar, snöar eller är strålande som som idag..

Ha en härlig sommar ni eventuella läsare av min blogg.


Leif

tisdag 14 juni 2011

14 juni 2011

Ja det har hänt lite igen på cancerfronten. En bekant sa till mej sist: Bloggar du fortfarande? Jo för det är just denna period i rehabiliteringen som man har svårt att föreställa sej när man går in i behandlingen. Jag trodde att jag skulle kunna bli på landet under hela behandlingen och bara åka in för att strålas. Jojo jag blev inlagd i 9 veckor. Vi hade hoppas att kunna åka till frankrike i typ oktober (strålningen avslutades i september). Jojo! Då hade jag en cvk och fick mat direkt in i blodet och hemsjukvården kom 2 gånger om dagen dvs dom dagar jag inte var inlagd för sjukhussjukan (kolla i arkivet ni som inte har följt mina små problem).

När min behandling startade fick jag veta att några inte fick problem över huvudtaget och kunde bli hemma under hela behandlingen. Vissa fick biverkninger efter några veckors strålning. Många kunde gå tillbaka till ett vanligt liv efter c:a ett halvår och vara helt återställda efter ett knappt år. Andra hade det lite mer besvärligt.

Jag tillhörde väl den andra gruppen. Prognosen jag fick var god. Man klarar dom flesta fallen av cancer i tonsillerna (mandlarna) men såklart inte alla och det finns inga garantier. Eftersom jag tillhör gruppen som fått svåra biverkningar tänkar jag såklart på om jag även tillhör gruppen som inte klarar sig.

Avdelningssköterskan som jag träffade första gången var väldigt krass och ärlig. Din cancer är mycket allvarlig sa hon. Det är en aggressiv sort som kallas skivepitelcancer. Vi kommer att ge dig den starkaste tänkbara behandling både vad gäller strålning och cellgifter och hoppas att vi klarar dig men om vi inte gör det har vi bra hospice vård i livets slutskede. Det var bra sagt! Chockerade såklart men det är alltid bäst att veta. Man graderar cancern i en skala från 1-5 där 5 är det svåraste fallet där man har börjat bilda metastaser och gått länge innan man fått behandling. Jag har eller hade 5. Cancern hade spritt sig till en av lymfkörtlarna som man därför opererade bort.

Ändå idag går livet lite som vanligt tröttheten har avtagit lite. Jag klarar mer och mer utan att bli liggade några dagar helt utmattad. Den senaste månaden har jag varit "utslagen" bara en dag. En dag då jag har sovit en hel natt och sedan nästan en hel dag till. Dock! Nu hör det till ovanligheterna bara för några månader sedan låg jag ibland hela veckor på soffan utan att orka med någonting.

Det är bara det med dom nya såren i halsen. Jag har nu varit på Odontologen för käkkirurgi igen. Förra veckan fick jag kortison och penecillin för en strålskada i halsen. En stor kula (tycker jag), en svullnad (tycker tandläkaren), har blommat upp på den sida av halsen där cancern satt. Enligt tandläkaren som ju är specialist kan den här typen av strålskador uppkomma alltifrån några veckor upp till 1 och ett halvt år efter behandlingen. Jag hade ju strålskador direkt efter avslutad behandling men nu har det som sagt kommit tillbaka. Innan jag äter jar jag xylokain på fingret och stryker över såret för att lättare kunna äta. Igår när jag träffade Odontologen igen tyckte jag att det hade kommit ett sår längre ner i halsen. Inte omöjligt svarade man. Jag har ju genomgått ett sk Brache terapi som innebär att man opererar in rör genom halsen direkt in i tumören och strålar där. Jag lägger in en bild på hur det såg ut. Tydligen är det vanligt med strålskador där rören har varit, därför är det inte omöjligt att det har kommit ytterligare sår efter rör nummer 2 (man får 2 rör som går in och ut igen ur tumören dvs 4 rör).

Ändå griper skräcken eller kanske man skall säga rädslan tag i en. Medvetet eller omedvetet. Jag får ibland ångestanfall utan att jag själv vet varför och är våldsamt skakig på morgonon för det mesta. För att sluta med skakningarna tar jag Zoloft 15 mg. Inte för att lugna mej utan för att ta bort skakningarna. Det hjälper.

Alltnog! Jag tog mod till mig och gick upp till Onkologen (JK) och berättade. Sköterskan kunde inte lova mej någonting för dom har ont om personal och inga akuttider men jag blev mycket väl bemött. Döm av min förvåning, och glädje, när min läkare Andreas ringde senare på dagen och erbjöd mig en tid redan på fredag. Han tror inte att det har tillkommit något men vill kolla för säkerhets skull och samtidigt blir jag kanske lite lugnare. Jag har ju inte tid förrän den 19 juli (PET scanning den 5:e, se tidigare inlägg) så det är ju såklart skönt att få det uppkollat.

Jag kan inte nog berömma all personal som jag har kommit i kontakt med under den här tiden. Läkare, sköterskor, strålningspersonal, avdelningspersonal som vårdbiträden och avdelningsansvariga, dag- som nattpersonal. Avdelninge 3, avd 51, avd 61 (där min kusin var inlagd och senare dog av malingt melanom), avd 63, avd 57, strålrum 8 och alla jag har glömt att nämna. Dessutom alla C-vänner man har träffat. Glada och hoppfulla och öppna. Man ser mer elände på en vårdcentral i förkylningstider än på en canceravdelning har jag tidigare sagt och det står jag fast vid.

Det känns viktigt att vid varje inlägg påminna att min blogg inte handlar om hur jag har tillbringat mina dagar vilika filmer jag eventuellt sett eller min åsikt om politik eller vad det vara månde. Min blogg är för att skriva av mig och framför allt ge lite feedback och information till nya cancerpatienter som just har fått sin diagnos eller som skall börja sin behandling.

Har ni tänkt på förresten hur många man hör om som har cancer och som har dött i cancer. Man kan inte öppna en tidning eller lyssna på något program på TV utan att det kommer över en. Kanske har det varit så länge fast jag inte har lagt märke till det förut. I min allra närmaste vänkräts har vi ett fall av prostatacancer, ett fall av bröstcancer, ett fall av livmoderscancer. Allt deta iår. En bekant till Rose-Marie min fru begravde just sin hustru vars cancer hade spridit sig efter 11 år.

Jag "the Big C" är inget att leka med men jag mår för det mesta faktiskt ganska skitbra och även om man kommer att ha rädsla med sig resten av livet är den inte så förlamande som den var ibörjan. Man blir nog lite fatalist. Fast den där lille dj-ln som sitter på axeln och viskar i örat han gör sej hörd ibland.

Ha det gott i sommarvärmen eller sommarregnet och glöm inte: allt väder är bra väder. Så tänker jag en regning dag är också en dag av liv och som dessutom skänker liv åt naturens. Nu vart jag väl filosofisk

Hej från mej till er alla eventuella läsare jag hör av mig igen efter läkarbesöket på fredag.
Lev väl!

Leif

torsdag 2 juni 2011

Vårdcentralen igenTorsdagen den 2 juni

Såren i munnen vill inte läka jag var tvingad att söka vårdcentralen akut. Läkaren konstaterade ett flertal mindre sår men en stor "reva" långt ner i halsen. Han tyckte sig se en inflammation och ordinerade Kåvepenin. Svullnaden på högersidan halsen trodde han berodde på såret på insidan!!!

Efter 6 dagar blev det inte bättre  sämre. Den 7 juni fick jag tack i min "cancertandläkare". Alltså Odontologen för käk kirurgi. Strålningen han påverka och i värsta fall lösa upp käkbenet så därför har man täta kontroller. Alltnog, jag fick tid på tisdagen dagen efter.

Tandläkaren konstaterade att det var en reva som var ett resultat av strålningen i september. Den sk Bracheterapin (läs gamla inlägg) där man för in stavar som man sedan strålar igenom, ger denna typen av skador även mycket långt efter behandlingen. Även skador på käkbenet kan visa sig efter c:a 2 år.

Svullnaden på halsen trodde hon inte var en tumör och efter kontakt med min läkare på Onkologen beslöt dom att avakta. När tandläkaren hörde att min första tid på Onkologen var den 19 juli ville hon träffa min igen redan nästan vecka för att kolla upp igen.

En kula på halsen i närheten av den förra cancern är inget som befrämjar nattsömnen eller humöret. Men det är väl bara att gilla läget.

Ha det bra i regnet ni eventuella läsare

tisdag 31 maj 2011

Ett litet bakslag igen!

Det här här ju faktiskt en gnällblogg och det är själva syftet; att beskriva tillfrisknandet (eventuellt) efter behandlingar. Men innan jag gnäller måste jag göra reklam.

I Daisys Gårds & Inredningsbutik fick jag en fantastisk hjälp att lösa mitt morsdagsproblem. I pyjamas öppnade hon glatt sin underbara butik och lät mig handla trots att det egentligen var stängt. Om ni eventuella läsare inte har varit där så gå åtminstone till deras hemsida och kolla,http://daisyinredning.blogspot.com/, hoppas dom inte har något emot att jag länkar dig. Underbara människor och fantastiska prylar.

Tillbaks till min kära cancer. Vaknade härom natten och mådde illa. Sedan ägnade jag en timma till att kasta upp. Dagen efter var jag helt utslagen med lätt feber. Troligen hade jag tagit ut mig dagen innan med lite snickerier på tomten. Jag roade mig kungligt och tycker själv att resultatet blev bra men mådde som sagt dagen efter inget vidare. Som ett bättre bakrus. Skakade i hela kroppen och låg sedan hela dagen utmattad. Men det var det värt.

Har också besökt min psykiatriker för uppföljningsbesök. Jag mår faktiskt psykiskt mycket bättre även om dödsångesten ibland kommer krypande och nätterna ibland är långe. Man tänker tillbaka på livet och ältar allt dåligt man gjort och allt man inte skulle ha gjort. Det finns tillräckligt för att vara sömnlös många nätter. Allt det där skall väl ordna sig när man väl blir helt frisk.

Helt rfisk ja. Nu har jag fått klarsignal i 6 månader genom 2 återbesök. Uppföljning skall ske var 3e månad och sedan med större mellanrum men ända upp till 5 år innan man förhoppningsvis är friskförklarad. Jag tror nog tyvärr att det krävs mer för att oron för återfall försvinner. Under tiden jag låg på sjukhus låg jag i samma sal som en man som hade haft amma cancertyp som  jag och på sanna ställe; i tonsillen. Han fick ett återfall efter exakt ett år och då i strupen så han hade kanyl i hansen som man tvingades rensa från slem varannan timme och hans talförmåga var borta. Såna tankar har man på natten och det är svårt att se det som alla säger att man skall vara positiv. Det kommer krypande antingen man vill eller ej.

Nu har jag fått ett litet bakslag. Saliven hade börjat komma tillbaka och jag behövde inte vakna så ofta av att jag var torr i munnen. Men! I förra väckan minskade saliven dramatiskt igen vilket fick till resultat att jag går upp 5-8 gånger per natt och dricker vatten (och tappar ur såklart). Har även börjat igen med den förskräckliga solrosolja som man sprutar in i munnen. URRK! Nästan omedelbart kom såren inne i munne tillbaka och jag har fått recept på xylocain i geleform som jag skulle gurgla mig i. Bad Idea! Det är som att få tandläkarbedövning i alla tänder tunga och hals. Jag löste det bättre med att ta gelen på fingret och försöka smörja där det är som värst..

I lördags var vi på en fantastiskt trevlig fest med Rose-Maries boule vänner i Skatås Boule klubb. Vi spelade i ösregn i flera timmar. Jag har tidigare sysslat med något som man med lite god vilja kan kalla golf och konstaterar att golfare och boulare är samma skrot och korn. Inget väder är för dåligt!!

Efter spelet (som förresten förvånande nog) gick bra för mig åt vi och drack. Vår fantastiska värd har en stort tysklandsintresse, speciellt Puttgarden, och han hade vänligen heten att bjuda på den ena läckerheten efter den andra. Men munnen full av sår är det ingen höjdare. Jag fick hålla mej till vatten och öl vilket inte spelade någon roll. Vi hade vansinnigt roligt och åtehämtningen dan efter gick rätt skapligt ändå. '

På morsdag låg jag och skakade fram till klockan 2. OBS inte av sprit utan av trötthet efter dageninnan. Men som jag skrev tidigare var jag fit for fight på eftermiddagen det är verkligen härligt. Om ni bläddrar tillbaka i min blogg ser ni hur det var tidigare. En långpromenad innabar 3 dagars sängliggade.

Nej det går vekligen framåt. Emellertid tycker man att min återhämtning går för långsamt och har därför remitterat mig till en PET scan. Det innebär att man scannar hela kroppen för att hitta eventuella metastaser.
Detta skall ske i början på juli och mitt tredje återbesök direkt efter. Jag ser verkligen fram emot det, http://sv.wikipedia.org/wiki/Positronemissionstomografi.

I dag är det ett år och en månad sedan jag fick min stroke (propp) som gjorde att man upptäckte min cancer tumör i tonsillen och metastasen in lymtkörteln. Jag trodde då på fullt allvar att jag direkt efter att strålingen var över skulle kunna åka på semester resa till Frankrike.

Nu hoppas jag att det går i höst. Ett år senare. Den här behandlingen var vekligen inte att leka med.

Tack ni eventuella läsare av min gnällblogg, men som ni märker är ändå tonen lite mer positiv efterhand.

Ha det bäst

Leift

torsdag 19 maj 2011

Fy fan va jag mår bra (nästan jämt)

Jo det stämmer! Tröttheten är nästan borta. Om jag har jobbat med något, t.ex trädgårdsarbete är jag trött dan efter, men inte ens då som förut. Sömning ja, trött ja, men inte den gamla förlamande tröttheten.

Min vikt är nu uppe i 87 kg. Dom flesta tycker jag har utseende som en utmärglad straffånge men taktum är att 87 kg var min vikt när jag gifte mig 71 (i år 40 år sedan).

Sånär som syrliga smaker kan jag nu äta som vanligt. Tyvärr smakar jordgubbar, apelsiner, äpplen och vissa andra normalt söta frukter,avskyvärt surt. Jag får bara inte ner dom. Även bullar och andra mjöliga produkter växer bara till en gröt och är svåra att svälja.

För någon vecka sedan behövde jag inte längre dricka vatten på natten men nu är jag muntorr igen. Har alltid en spray med solrosolja (tvi) och ett glas vatten på nattduksbordet.

Alltså enbart lite småkrämpor kvar. Jag har fortfarande inget luktsinne men det stör mej inte alls. I vissa situationer är det bara en fördel, t.ex när jag var inlagd och låg på allmän sal bland 5 andra patienter.

Det är märknigt för övrigt hur många i ens närhet som är cancerdrabbade. Träffade igår en väninna till Rose-Marie, hon hade cancer i en lunga. Jag tycker också att man hör mer och mer om folk som har gått bort i cancer. Å andra sidan talade jag med en före detta chef som hade tjocktarmscancer för 12 år sedan men som nu är helt frisk.

Det är märkligt att tänka sig att för ett år sen fick jag min stroke. Detta ledde till att man upptäckte min cancer och mitt liv blev för alltid förändrat!

I förra veckan var jag på landet och klippte gräset, kopplade in en ny TV-antenn och drog in antennsladdar till vår lillstuga. Dagen efter var jag dödstrött men nöjd. I förrgår byggde jag ett plank (ty staket) på vår uteplats i stan. I går var jag lite urlakad men inte mer.

 Det går sannerligen framåt. Om det skall fortsätta såhär har jag snart inget att skriva och klaga på. Å andra sidan sökte jag när jag fick min diagnos just efter någon som kunde tala om för mig hur det skulle vara, inte bara under själva behandlingen, utan även under tillfrisknandet. Det har jag alltså gjort till min uppgift.

Här är en liten studie i hur man kan förändras:
Ha det bra eventuella läsare!!

fredag 6 maj 2011

Illamående igen

Har väl mått relativt bra några dagar. Lite trött bara. Gladde mej åt min fru som kom 2 i DM i Boule. Fantastiskt.

Jag äter som en häst (och låter som en). Det är verkligen underbart att få tillbaka smaklökarna. Åt köttbullar för första gången på ett år nästan. MMMM.Märkligt nog idag mådde jag utmärkt. Vi planerade för att åka till landet och allt var toppen. Plötsligt blev jag illamående och fick rusa på toaletten. Jag satt nog 5-10 minuter och ulkade utan att få upp någonting. Jag fick en dejavue känsla. Så här var det när jag hade avslutat min strålning och cellgift. Tack och lov fick jag ett besked om att min PET scanning (scanning av hela kroppen) blir i början av juli. Det känns tryggt. Man kommer inte ifrån känslan av att allt trots allt inte är ok. Det känns som om någonting är fel i kroppen, fast det är klart det är inte lätt att veta vad som är fysiskt och vad som är psykiskt.

Häromkvällen råkade vi slå på ett tvprogram om bröstcancer och hur några kvinnor upplevde beskedet och vägen fram genom läkarundersökningar etc. Vi stängde av tvn innan dom kom till behandlingar. På något underligt sätt berörde det mej. Det var som om jag för första gången förstod att min sjukdom är potentiellt dödlig och agressiv. Även om jag bloggar om det och pratar med alla som vill höra (och några som inte vill) är det som om det sakta sjunker in hur allvarligt det är. Jag vet att jag har skrivit förut om hur man känner sej men på något vis blev det så verkligt för mej när så många kvinnor berättade om hur dom upplevde det. Kanske är det någon slags machokänsla hos mig ändå, trots att jag inte vill tro det, som gör att man försöker distansera sig från fakta.

Alltnog! Livet går vidare sommaren är på väg. Ha det bra ni eventuella läsare.

torsdag 28 april 2011

Torsdag 29 april 2011

Ja då var man hemma igen. Svaret på det som hände efter min "smäll" var att jag hade fått en hjärnskakninng. Tröttheten och skakningarna hade emellertid inte med det och göra utan var i kombination med allmän nedgångenhet efter strålbehandling och cellgift samt stroken förra året. För säkerhets skull ville dom som även onkologen göra ett PET Scan för att vara säker på att det inte har spridit sig några metastaser någon annanstans i kroppen.

Jag besväras fortfarande av trötthet och utmattning. Jag tycker att detta blivit sämre och sämre dom senaste 5 veckorna. Min fru och jag har fått remiss till Vidalkliniken, ett rehabiliteringshem utanför Stockholm. Hoppas att det går ilås.

Glömde förresten att berätta vad Onkologen berättade om framtiden. Dom närmaste 3 åren kommer jag att testas var 3e månad och sedan glesa ut för att helt upphöra efter 5 år. 5 år!! Cancer är verkligen inget att leka med.

Tack och hej leverpastej

tisdag 26 april 2011

26 april 2011

Så var det dags igen kära eventuella läsare. Slog i huvudet torsdag före påsk och blev på kvällen förvirrad. Var inte kontaktbar och uppträdde underligt. Var allmänt snurrig även på påskafton så på annandagen åkte jag till partille jourcentral. Resultat: Remiss till östra sjukhuset. Resultat: inläggning på strokeavdelningen. I skrivande stund är jag hemma på nattpermission. Troligen en hjärnskakning. Jag glömde nog säga hur det gick till. Såg inte taksprånget på lillstugan på landet.
Alltnog troligen hjärnskakning som sagt men problemet med trötthet oroar mig och strokeavdelningen. Darrningar och trötthet. Var också på 3 månaders kontroll hos onkologen. Ingen ny cancer.Allt ser bra ut. Läkaren tyckte att det var märkvärdigt att jag var bättre i halsen men att tröttheten var värre. Återkommer med fler nyheter imorgon. Skall sova hemma. Underbart!

onsdag 20 april 2011

Onsdagen den 20 maj

Sommaren är i antågande ljuvligt väder!! Jag försöker tänka positivt så ofta jag kan. Jag äter nu med god aptit och har fått nästan alla mina smaklökar tillbaka. Fortfarande problem med stark, salt eller sur smak men i övrigt är allt som normalt. Trodde aldrig att det skulle inträffa. Kan tom njuta av en whisky.

Vad som är svårigheten är denna förbannade trötthet. Hela dagar domineras ibland av trötthet. Ibland kan man ha dagar som är något bättre men då brukar dagen efter bli sämre. Ni hör hur positiv jag är va?

Var hos reumatologen igår. Kortisonsprutor i höfterna men man ville inte starta ny bromsmedicinering. Det var något med röda och vita blodkroppar som inte har hämtat sig efter strålningen och cellgifterna. Min läkare förklareade även att jag har dubbel trötthet eftersom min reumatism är aktiv just nu och det påverkar även trötthet samt att jag tar starka värktabletter.

Å andra sidan är det mycket bättre med värken nu och jag kan nu nöja mej med tramadol och panodil till natten.

Tröttheten tar även på rent psykiskt. Äter nu 1 sertranil på morgonen och 2 valdoxan på kvällen. Dessutom kommer jag inte ifrån att ta några oxascand (sobril) under dagen.

Enligt läkarna är det ju biverkningar av strålningen. Det känns ofattbart med tanke på att jag slutade behandlingen i september förra året. Men.. man får väl tro dom efter alla provtagningar ser jag ut som en knarkare i armvecken.

Lite tankar runt hur omvärlden tar beskedet. Hur många har väl inte hört:
-Det fixar du lätt
-Dom e så duktiga nu för tiden
-Idag är det ingenting att få cancer
-Jag vet en som kurerade sej genom att äta:Vitlök, ginseng, curry, kinesiska örter, ackupunktur, bara rött kött, aldrig rött kött, avkok på diverse örter etc..etc..
-Du ser ju jättefrisk ut (när man känner sej som ett utskitet äpple)
-Nu har du ju fått din första friskförklaring då kan du ju slappna av (det är vara 3 år kvar av regelbundna kontroller och återfall kan komma när som helst)
-Det är inte konstigt att du är trött det blir bättre imorgon.
-etc, etc

Jag vet hur jag känner mej inför alla dessa råd som alla är givna i all välmening och för att muntra upp. Det känns som om jag har råkat ut för en liten skitsak som fixar sej lätt. Alla försöker hjälpa men det är mycket bättre att inte säja något och istället lyssna. Det kan kännas förnedrande att få höra kommentarer som gör att du känner dej gnällig och att ingen har förståelse för hur det verkligen känns. Cancer är ingen skitsak oavsett hur och var du har den.

Alla hanterar vi vår sjukdom på olika sätt men genemsamt för oss alla är att vi är medvetna om att vi har en potentiellt dödlig sjukdom som kommer att påverka oss resten av liten även om vi blir friskförklarade.

Och fråga inte hur jag mår om du bara vill höra: jag mår bra, (för det gör jag förfan inte). Fråga inte om du inte vill ha ett ärligt svar: Jag mår skit, jag sover inte på nätterna, magen, krånglar, jag är ångestfylld, jag har ingen ork, kan inte äta och har ständig värk.

Behandla mej som vanligt ömka mej inte men tala heller inte om för mej att jag ska va stark och kämpa. Tala till mej som vanligt och lyssna när jag vill gnälla lite.

Tänk jag mår redan lite bättre efter att ha hävt ur mej litegrand!!

Jag tänker ofta på när jag började min strålning. Alla patienter som satt och berättade om sin sjukdom och glatt och otvunget samtalade med främmande människor om sina innersta känslor. Troligen saker dom inte ens talat så mycket med sina anhöriga om. Det fanns någon slags samhörighet i allt elände. Ingen gnällde ingen grät. Om man vill höra gnäll, gråt och stora känslor skall man gå in i ett väntrum på vårdcentralen under en vinterkräksjuke- eller influensaperiod. Själva känslan att man inte är ensam är befriande och att man kan tom skoja om hur man mår och om sin sjukdom. Och vilken personal!! Underbar personal på såväl strålningsavdelningarna som vårdavdelningarna och onkologmottagningarna.

Du som eventuellt läser min blogg tänk på att jag skriver den inte för att skönmåla eller svartmåla hur det är att leva med min speciella cancer. Själv vill jag gärna veta vad som eventuellt väntar och denna blogg är skriven i den andan. Många kan ha det mycket värre. Jag har hört talas om personer som fortfarande sondmatas efter nästan ett år, men också om sådana som med min diagnos åt friskt efter bara någon månad på egen maskin.

Så här är mitt liv idag, ditt kanske är bättre eller kanske sämre. Jag har iiallafall inte träffat på någon cancerpatient som jag skulle vilja byta med. Alla har sitt privata helvete. Jag är bara tacksam om jag hamnar i gruppen som överlever tillslut.

Så du som vill höra idel positiva saker om vad cancern har lärt mej och hur man botar sej med positivt tänkande, örter eller annat och som tar livet med en klackspart. Byt till en annan blogg. Med detta önskar jag er (återigen en glad påsk.


Leif

söndag 17 april 2011

Den 15 april 2011

Hej igen eventuella läsare. Jag är nu länkad från Cancerfonden så min tanke att hjälpa andra med min "historia" har nu större möjlighet att nå ut. Samtidigt har jag nu som jag tidigare sagt använt detta som ett "gnällforum". Man kan inte alltid belasta sin omgivning med att ideligen tala om sjukdomar och man, i alla fall jag har ett behov av att få ventilera och prata av mej mina tankar och känslor. Så om jag skulle ge något råd till nya cancerpatienter är de att tala så mycket du kan om det och sedan använda dagbok eller blogg eller liknande för att lufta dig. Cancer, THE BIG C, är så värdeladdat att man baxnar tom för namnet. Cancer idag är ju ingen dödsdom men de va inte många år sedan den faktiskt var det.

För min del är det snart ett år sedan min cancer upptäcktes. Jag ve inte om jag har berättat tidigare men i mitt fall blev det på något konstigt sätt även vissa positiva hälsoeffekter. Mitt blodtryck är nu normal från att tidigare ha behandlats med 2 olika mediciner dagligen, även min diabetes2 verkar har flugit sin kos. Utan 2 tabletter metformin dagligen har jag nu fullständigt normala värden. Jag har även kunnat minska bromsmedicinen för min reumatism så min tablettdos på morgonen är nu 5 mot 13 tidigare och kvällstid 3 mot 8 tidigare. I tillägg tog jag en spruta metarexat i veckan för reumatismen. Fast trots allt skulle jag nog hellre behålla den gamla medicineringen om jag hade sluppit cancern. Det är viktminskningen på dryga 20 kg som har gjort det här.

Det har inte med cancern att göra men jag har nu fått "skov" igen och den reumatiska värken har på nytt gjort sig påmind så jag har ett läkarbesök inplanerad till nästa vecka.

Vad som mer har hänt är att vi har fått remiss, jag och min hustru, för en vistelse på Vidalhemmet. Vi behöver båda rehabiliteras efter den här dusten.

Dagsformen är annars helt ok idag som det känns nu men veckan i sin helhet har bestått av idel trötthet. Det räcker att jag spelade boule några timmar för att dagarna efter skulle tvingas betala priset. Annars har den nya medicinen för för depression och nedstämdhet börjat göra nytta. Jag känner mej friare och lättare till mods.

Till som går igenom eller ska gå igenom samma behandling vill jag ge rådet att begöra hjälp mot depression och ångest som är mer regel än undantag. Du är inte ensam oavsett hur starkt psyke du anser dig ha. Alla cancer patienter jag har träffat berättar om den lilla "djävulen" som sitter på axeln och med jämna mellanrum viskar i ditt öra: Det här kommer du inte att fixa, glöm vad läkarna säger du är rökt. Den typen av inre dialog tror jag man måste bekämpa med alla medel.

Ja idag var jag snacksalit hoppas ni eventuella läsare har orkat igenom texten.
'
Glömde förresten att jag börjar få igen luktsinnet. Jag känner lukter men ofta lukter som inte finns. Men vad tusan man kan inte begära allt i början. Smaklökarna funkar bättre och bättre och kvällssnuvan, som beror på belastade slemhinnor beroende på strålningen,börjar ge med sig och jag slipper nu nässprayen inför natten.
Dessväre är muntorrheten ständigt närvarande. Jag använder nu den vidriga sprayen som innehåller olja. Det är som att dricka matolja. Fast det hjälper ju faktiskt lite.

Tack för mej

Njut av våren

tisdag 29 mars 2011

20 mars 2011

TRÖTTTTTTTTTT

Denna förlamande trötthet. Den svåra behandlingen med strålningar, cellgifter och alla komplikationerna är (som det känns nu) ingenting mot denna trötthet som gör att man skakar i händer och ibland i hela kroppen och ibland inte ens orkar läsa en bok. Ibland går jag upp efter att ha sovit hela natten för att bara gå och lägga mej på soffan och sova flera timmar till. Å andra sidan kan jag när jag har bra dagar gå flera kilometer ellr påta i rabatterna på landstället.

Höll nästan på att glömma! Efter mitt senaste inlägg fick jag en akuttid på onkologen och fick träffa min läkare (Andreas Hallqvist). Han gick ner i halsen med en speciell utrustning, som jag inte kan namnet på men som inte är speciellt trevlig, han såg inga tecken på nya tumörer i halsen men han såg att jag hade fått tillbaka svamp. Dom ständiga svampangreppen är en biverkan av strålningen som skadar såväl smaklökar som slemhinnor från näsan ner i halsen.

Jag skulle haft mitt inplanerade 3 månaders besök den 28 mars men beroende på den här extra undersökningen flyttar vi istället fram nästa läkarbesök till slutet av april.

Vad mer har jag att säga rörande min hälsa? Det blir ju mycket gnäll men det är vad hela denna blogg går ut på. Någonstans där jag kan gnälla utan att skada mina nära för mycket. Jo! Jag har stora proble med depression utan att gå in på det närmare. Trodde kanske att det var därför jag är så trött. Jag fick via kuratorn på onkologen kontakt med en psykiatriker som är knuten dit. Jag har nu fått ytterligare ett antidepressivt medel i tillägg till Sertralinet och ozascand som jag tar vid behov. Vanligen 2-4 st 15 mg per dag. Mirtrazapin heter det nya medlet som jag har fått utskrivet och som jag tar i 30g till natten.

Efter en veckas användning vill jag nog ta bort den ordinationen. Jag mår inte bättre snarare sämre och i tillägg har jag fått, tror jag, biverkningar i fSrm av magvärk, diarré och mardrömmar. Känner också mer än tidigare mej liksom "stå utanför mig själv". Så har jag känt tidigare men inte i den omfattningen. Så fort jag har bloggat färdigt skall jag mejla detta till min läkare.

Han har förresten även remitterat mig till psykologenheten på onkologen. Det lär vara vanligt med den här typen av reaktioner både på cancer och den stroke jag hade förra året. I alla fall intalar jag mig att jag inte är onormalt känslig eller onormalt gnällig.

I dag har jag legat på soffan hela dagen och sovit och ibland kollat in nyheter. I min nya I pod har jag kontroll löpande på nyheter på franska Air France, CNN, Al Jezeera mfl. I övrigt har jag släpat mej upp för att steka några ägg.

Jag försöker att i varje blogg ta med något positivt. Här kommer det:
*Den nya medicinen har gett mig aptit. Efter att ha vareit nere i 83 kg ökar jag nu i vikt.
*Jag börjar känna av smaker lite och äter samma mat som min fru även om det kanske inte blir lika mycket och det än är långt kvar tills jag kan njuta av en måltid.
*Vin smakar fortfarande ibland som bensin men en Kopparbärs 7,5% kan jag få i mig.
*Det som dock är störst är min familj. Om jag inte hade haft min fru, mina barn och barnbarn vet jag inte om jag hade orkat.

Sammanfattningsvis tror jag nog, trots undersökningen för några veckor sedan, att jag inte har sett slutet på min cancer än. Det känns fortfarande som om något är fel och då menar jag inte bara tröttheten.

Men kommer tid kommer råd

Tack till eventuella läsare från en trött bloggare!

P:S
Jag började denna blogg för att eventuellt kunna hjälpa andra som är i samma situation. Jag frågar mej nu hur skall jag nå ut till dom? Om någon läser detta och har någon idé om hur jag kan nå dit får ni gärna tipsa mej. Om man googlar på: jag och min cancer hittar man inte denna blogg.
DS

torsdag 13 januari 2011

14 januari 2011

Puuh!!!

Fick igår besked att tumören inte var elakartad. Man fortsätter att bevaka den men vill inte utmana ödet och operera bort den och därmed rota i området där metastasen satt..

Nu återstår röntgen av magen. Mitt mag-tarmsystem fungerar inte som det skall och jag är beroende av pulver och droppar för att sköta maten. Säkert inget farligt det är mycket ovanligt att tonsillcancer sprider sig till magen men för säkerhets skull skall jag röntgas nu i januari. Vikten har jag fortfarande svårt att hålla.

Fortfarande inget saliv och jag vaknar 3-5 gånger varje natt av att munnen är torr som fnöske. Å andra sidan tycker jag mig märka vissa tecken på att smaken är på väg tillbaka. Jag känner nu ibland sockersmak och salt. Tidigare har salt mer känts som nån slags kemikalie och syran (t.ex i vin) har brännt och skrynklat ihop ansiktet till ett russin. Jag grinar illa som av avsmak när jag äter vissa rätter. Kul för den som lagar maten, men det är nån slags reflex. Det enda som slinker ner utan obehag är näringsdryck och krämer. Även ägg om det är löskokt kan jag få ner utan att grina illa. Men som sagt nu ser jag små små tecken på tillbakagång.


Tack för mig!!

fredag 7 januari 2011

Ny tumör???

Har mått lite tjyvens dom sista veckorna. Trots att jag har börjat att äta vanlig man går ja inte upp i vikt utan snarare tvärt om. Det smakar fortfarande ingenting men det äcklar mig inte som det gjorde i början. Jag äter nu i stort sätt som tidigare fast betydligt mindre portioner och sen kompletterar jag med näringsdrycker och krämer och ägg.
Alltnog. Jag känner mig "trång" i halsen och har svårt att svälja. Från att ha varit bättre ett tag är det nu sämre igen. Sedan någon vecka tillbaka känner jag också en kula i närheten av där lymfkörteln satt innan den blev bortopererad. Efter ett samtal till Jubileumskliniken fick jag en tid idag fredag den 7e.

Min läkare kände också en kula och skickade mig ner till punktionsavdelningen för att ta ett cancerprov på kulan. Det är gjort och jag får svar i början av nästan vecka om det är cancer eller inte. Vi får väl se. Jag väntar nu på besked och även besked från röntgen om när jag får tid för att röntga magen.

Hoppas på det bästa

måndag 3 januari 2011

Jul

Svårt att äta och omöjligt att njuta eftersom jag inte känner varken lukt eller smak. känslan av att ha något man inte känner igen i munnen. jag har ändå lyckats äta små portioner, i skrivande stund, av det mesta fast mer med avsmak än njutning. Däremot får jag i mig både whisky, vin och nubbe fast lite utblandat.

Under hakan hänger nu en rejäl påse. Det är lymfvätskan som söker sig andra vägar och skapar vad dom kallar "pelikanhals".

Även om jag har fått klartecken efter magnetröntgen i december finns rädslan alltid sittande där på axeln. Man blir väldigt observant på allt som verkar annorlunda. Jag åkte iväg till vårdcentralens akut häromdagen efter att ha haft några febertoppar på måttliga 38.4 men som sagt man är livrädd för alla tecken som skulle kunna innebära att cancern har tagit nya tag och spridit sig.

Men detta är ju något man får bära med sig resten av livet. Man får glädjas åt att detta inte hände för 10 år sedan då hade chanserna att överleva varit betydligt mindre.

Man talar om att bekämpa sjukdomar och kämpa för sin överlevnad. Jag har inte upplevt den här tiden som en kamp. Bara att sätta en fot framför en annan och härda ut. Jag vet inte vad folk menar när dom säger att dom kämpar mot sjukdomen. Ignorerar dom den? Åker dom Vasaloppet trots svår sjukdom? Jag vet inte men för mig har det varit mer att härda ut och att överlåta till läkarna att göra sitt jobb.

FINNS DET LIV FINNS DET HOPP.