måndag 27 juni 2011

Måndag den 27 juni 2011

Hej igen ni eventuella läsare!!

Jo jag fick en tid fredag den 17 juni hos min fantastiska läkare Andreas. Han gjorde ett nytt "fynd" som han kallade det. Jovistt det var en knöl, kula eller nåt men den kändes mjuk sa han och det såg bra ut i halsen. Du kan vara lugn över sommaren ialla fall sa han.

Idag den 27 har jag fortfarande svårt att svälja och det svider i munnen och halsen. Trots allt fick jag i mej en kallsup (snaps sort) under midsommarafton. Vi hade verkligen trevligt hos boulevänner till Rose-Marie. Tack gode gud för Boule! Vi hade trevligt och åt sill och några nubbar men jag längtar verkligen till nästa midsommar då jag (hoppas jag) kan ta en nubbe och njuta av den. Även starka varor som tex matjesfileér och sill gör vidrigt ont i halsen. Jag har kvar xylocainsalva som jag smetar på såren men det hjälper inte speciellt mycket. Det som funkar bäst är öl och hemmagjort majonäs (inte nödvändigtvis tillsammans).

Jag blev förvarnad om att strålskadorna måste självläka och att det inte var säkert att medicinen hjälpte alls. Förut hade jag stor rädsla för att jag gick ner i vikt men nu är jag verkligen nöjd med min nuvarande vikt; 87-88 kg. Det var många år sedan jag vägde under 100 och innan behandlingen vägde jag 108. Mitt "personbästa" är 121 kg. Med den medicinen jag fick av odontologen fick jag en våldsam aptit. Jag kunde gladeligen sätta i mej 5 smörgåsar innan jag gick och la mej och fortfarande vara skithungrig. Just nu låter jag naturen ha sin gång och tar ingenting mot såren.

På luktfronten inget nytt men jag måste tillstå att jag saknar inte luksinnet alls. Jag känner inga lukter och saknar inga (utom möjligen lukten av min goa fru). Annat var det med smaksinnet. Det hade varit lite tungt att vara utan smaksinnet det måste jag säja.

Det närmar sej nu den 5:e då jag skall göra PET scanning. Jag försöker att som sist ställa in mej på att dom hittar metastaser (jag har en otäck känsla av att dom kommer att göra det). Det är mycket bättre att vara inställd på det värsta och bli glatt överaskad.

Jag vet inte om alla eventuella läsare av bloggen även kan läsa kommentarerna. Om inte kan jag säga att jag fått ett fantastiskt respons från en C-kompis. Det kändes plötsligt så rätt att jag tagit beslutet att skriva denna blogg. Samtidigt känns det fint att någon läser den och får någon behållning av den.

Nu skall jag försöka njuta av sommaren och hoppas att det inte blir den sista, det finns väl inget som tyder på det men man måste njuta av dagarna man har om det regnar, snöar eller är strålande som som idag..

Ha en härlig sommar ni eventuella läsare av min blogg.


Leif

tisdag 14 juni 2011

14 juni 2011

Ja det har hänt lite igen på cancerfronten. En bekant sa till mej sist: Bloggar du fortfarande? Jo för det är just denna period i rehabiliteringen som man har svårt att föreställa sej när man går in i behandlingen. Jag trodde att jag skulle kunna bli på landet under hela behandlingen och bara åka in för att strålas. Jojo jag blev inlagd i 9 veckor. Vi hade hoppas att kunna åka till frankrike i typ oktober (strålningen avslutades i september). Jojo! Då hade jag en cvk och fick mat direkt in i blodet och hemsjukvården kom 2 gånger om dagen dvs dom dagar jag inte var inlagd för sjukhussjukan (kolla i arkivet ni som inte har följt mina små problem).

När min behandling startade fick jag veta att några inte fick problem över huvudtaget och kunde bli hemma under hela behandlingen. Vissa fick biverkninger efter några veckors strålning. Många kunde gå tillbaka till ett vanligt liv efter c:a ett halvår och vara helt återställda efter ett knappt år. Andra hade det lite mer besvärligt.

Jag tillhörde väl den andra gruppen. Prognosen jag fick var god. Man klarar dom flesta fallen av cancer i tonsillerna (mandlarna) men såklart inte alla och det finns inga garantier. Eftersom jag tillhör gruppen som fått svåra biverkningar tänkar jag såklart på om jag även tillhör gruppen som inte klarar sig.

Avdelningssköterskan som jag träffade första gången var väldigt krass och ärlig. Din cancer är mycket allvarlig sa hon. Det är en aggressiv sort som kallas skivepitelcancer. Vi kommer att ge dig den starkaste tänkbara behandling både vad gäller strålning och cellgifter och hoppas att vi klarar dig men om vi inte gör det har vi bra hospice vård i livets slutskede. Det var bra sagt! Chockerade såklart men det är alltid bäst att veta. Man graderar cancern i en skala från 1-5 där 5 är det svåraste fallet där man har börjat bilda metastaser och gått länge innan man fått behandling. Jag har eller hade 5. Cancern hade spritt sig till en av lymfkörtlarna som man därför opererade bort.

Ändå idag går livet lite som vanligt tröttheten har avtagit lite. Jag klarar mer och mer utan att bli liggade några dagar helt utmattad. Den senaste månaden har jag varit "utslagen" bara en dag. En dag då jag har sovit en hel natt och sedan nästan en hel dag till. Dock! Nu hör det till ovanligheterna bara för några månader sedan låg jag ibland hela veckor på soffan utan att orka med någonting.

Det är bara det med dom nya såren i halsen. Jag har nu varit på Odontologen för käkkirurgi igen. Förra veckan fick jag kortison och penecillin för en strålskada i halsen. En stor kula (tycker jag), en svullnad (tycker tandläkaren), har blommat upp på den sida av halsen där cancern satt. Enligt tandläkaren som ju är specialist kan den här typen av strålskador uppkomma alltifrån några veckor upp till 1 och ett halvt år efter behandlingen. Jag hade ju strålskador direkt efter avslutad behandling men nu har det som sagt kommit tillbaka. Innan jag äter jar jag xylokain på fingret och stryker över såret för att lättare kunna äta. Igår när jag träffade Odontologen igen tyckte jag att det hade kommit ett sår längre ner i halsen. Inte omöjligt svarade man. Jag har ju genomgått ett sk Brache terapi som innebär att man opererar in rör genom halsen direkt in i tumören och strålar där. Jag lägger in en bild på hur det såg ut. Tydligen är det vanligt med strålskador där rören har varit, därför är det inte omöjligt att det har kommit ytterligare sår efter rör nummer 2 (man får 2 rör som går in och ut igen ur tumören dvs 4 rör).

Ändå griper skräcken eller kanske man skall säga rädslan tag i en. Medvetet eller omedvetet. Jag får ibland ångestanfall utan att jag själv vet varför och är våldsamt skakig på morgonon för det mesta. För att sluta med skakningarna tar jag Zoloft 15 mg. Inte för att lugna mej utan för att ta bort skakningarna. Det hjälper.

Alltnog! Jag tog mod till mig och gick upp till Onkologen (JK) och berättade. Sköterskan kunde inte lova mej någonting för dom har ont om personal och inga akuttider men jag blev mycket väl bemött. Döm av min förvåning, och glädje, när min läkare Andreas ringde senare på dagen och erbjöd mig en tid redan på fredag. Han tror inte att det har tillkommit något men vill kolla för säkerhets skull och samtidigt blir jag kanske lite lugnare. Jag har ju inte tid förrän den 19 juli (PET scanning den 5:e, se tidigare inlägg) så det är ju såklart skönt att få det uppkollat.

Jag kan inte nog berömma all personal som jag har kommit i kontakt med under den här tiden. Läkare, sköterskor, strålningspersonal, avdelningspersonal som vårdbiträden och avdelningsansvariga, dag- som nattpersonal. Avdelninge 3, avd 51, avd 61 (där min kusin var inlagd och senare dog av malingt melanom), avd 63, avd 57, strålrum 8 och alla jag har glömt att nämna. Dessutom alla C-vänner man har träffat. Glada och hoppfulla och öppna. Man ser mer elände på en vårdcentral i förkylningstider än på en canceravdelning har jag tidigare sagt och det står jag fast vid.

Det känns viktigt att vid varje inlägg påminna att min blogg inte handlar om hur jag har tillbringat mina dagar vilika filmer jag eventuellt sett eller min åsikt om politik eller vad det vara månde. Min blogg är för att skriva av mig och framför allt ge lite feedback och information till nya cancerpatienter som just har fått sin diagnos eller som skall börja sin behandling.

Har ni tänkt på förresten hur många man hör om som har cancer och som har dött i cancer. Man kan inte öppna en tidning eller lyssna på något program på TV utan att det kommer över en. Kanske har det varit så länge fast jag inte har lagt märke till det förut. I min allra närmaste vänkräts har vi ett fall av prostatacancer, ett fall av bröstcancer, ett fall av livmoderscancer. Allt deta iår. En bekant till Rose-Marie min fru begravde just sin hustru vars cancer hade spridit sig efter 11 år.

Jag "the Big C" är inget att leka med men jag mår för det mesta faktiskt ganska skitbra och även om man kommer att ha rädsla med sig resten av livet är den inte så förlamande som den var ibörjan. Man blir nog lite fatalist. Fast den där lille dj-ln som sitter på axeln och viskar i örat han gör sej hörd ibland.

Ha det gott i sommarvärmen eller sommarregnet och glöm inte: allt väder är bra väder. Så tänker jag en regning dag är också en dag av liv och som dessutom skänker liv åt naturens. Nu vart jag väl filosofisk

Hej från mej till er alla eventuella läsare jag hör av mig igen efter läkarbesöket på fredag.
Lev väl!

Leif

torsdag 2 juni 2011

Vårdcentralen igenTorsdagen den 2 juni

Såren i munnen vill inte läka jag var tvingad att söka vårdcentralen akut. Läkaren konstaterade ett flertal mindre sår men en stor "reva" långt ner i halsen. Han tyckte sig se en inflammation och ordinerade Kåvepenin. Svullnaden på högersidan halsen trodde han berodde på såret på insidan!!!

Efter 6 dagar blev det inte bättre  sämre. Den 7 juni fick jag tack i min "cancertandläkare". Alltså Odontologen för käk kirurgi. Strålningen han påverka och i värsta fall lösa upp käkbenet så därför har man täta kontroller. Alltnog, jag fick tid på tisdagen dagen efter.

Tandläkaren konstaterade att det var en reva som var ett resultat av strålningen i september. Den sk Bracheterapin (läs gamla inlägg) där man för in stavar som man sedan strålar igenom, ger denna typen av skador även mycket långt efter behandlingen. Även skador på käkbenet kan visa sig efter c:a 2 år.

Svullnaden på halsen trodde hon inte var en tumör och efter kontakt med min läkare på Onkologen beslöt dom att avakta. När tandläkaren hörde att min första tid på Onkologen var den 19 juli ville hon träffa min igen redan nästan vecka för att kolla upp igen.

En kula på halsen i närheten av den förra cancern är inget som befrämjar nattsömnen eller humöret. Men det är väl bara att gilla läget.

Ha det bra i regnet ni eventuella läsare