söndag 29 augusti 2010

Söndag 29 augusti. "Denna dagen ett liv"

Känner ni igen kommentaren från Farbror Melker i Salkråkan. Den dagen det mesta hade gått på tok. Både jag och fabror Melker har nog behov av att vara lite melankolisk och uppgiven emellanåt utan att behöva vara på glatt humör och "tapper" alltid.

Jag har nu ingen sond längre och det kändes ju bra men sedan skulle jag försöka svälja ner några av mina piller som inte går att ta på annat vis. Eventuellt var det dom som utlöste kräkningar eventuellt något annat men jag har kräkts (kanske mera ulkat för inget finns ju att få upp) hela dagen igen. Emellan där har jag haft ett konstant illamående.

Sockret har gått upp lite så jag har fått lite insulinpåfyllnad men dom säjer att efter att behandlingen är klar skall jag kunna återgå till tablettbehandling igen och det låter ju bra.

Natten till idag som jag ganska bra, lite avbrutet av illamående men ändå. Nu hoppas jag på samma igen . Klockan är halv nio men jag lägger mej iaf nu.

Sov gott alla ni där ute
Godnatt

lördag 28 augusti 2010

Lördag den 28 augusti Sonden igen!!!


Så var det dags igen. Ytterligare en sond som täppts igen. Efter att ha väntat till kl 13 började man försöka byta sonden (sonden är alltså den slang som går från näsan ner i magsäcken som jag använder numera bara till medicin). Efter flera försök bytte man till den andra näsborren och när inte det heller gick att komma ner ordentligt i magen var man tvungen att sluta. Kl 19 kom så en läkare från Öron Näsa Hals och försökte efter flera försök fick hon ner sonden men fick inte ner någon vätska i sonden. Det diskuterades en mängd möjligheter som tex att röntga men jag skall istället försöka svälja ner dom tabletter som jag absolut inte kan undvara och som inte går att ta direkt i blodet.

Lite senare fick jag i mig en matsked med krossad seloken och filmjölk. Hoppas den stannar kvar.

Jag blev varnad att det värsta brukar komma 1-2 veckor efter avslutad behandling, alltså när jag är hemma. Hemtjänsten kommer att få hjälpa till med mycket tror jag.

Fick även besök av min mor idag. 92 år och pigg som rackarn. Hon och hustrun stannade tills jag inte orkade mer. Man blir fort trött även av trevliga besök. Som tur är har hustrun förstått det.

Jag fick även lite reaktion på att bloggen för igår var lite ledsam. När det gäller Ferlindikten är den en av dom vackrast jag vet och sen: jovisst jag var nog lite nere igår och kanske även idag men jag tror att man måste "unna sig" även sådana känslor. Annars är man bara som en clown som är glad och uppåt enbart för att glädja andra men inte förmår känna igen sina egna känslor.

Nog om detta!! "Åter en dag i häktet" som en arbetskamrat brukade avsluta sina arbetsdagar med att säga under mer än 25 år. Jag har bara 2 behandlingsdagar kvar.

Godnatt!

fredag 27 augusti 2010

Fredag 27/8 Puh trött och allt är nu uttjatat.

Min hals börjar nu även på utsidan visa resultatet av strålningen. Min anderdräkt är som en hamsterbur och jag är trött (och gnällig). Jag har väl inte gjort nåt speciellt idag utom läst färdigt en bok och sovit, sovit och sovit.

Man har varnat mig för att det kan bli svårt att komma igång med att äta fast föda när jag blir bättre. Detta för att magen inte har fått arbeta på några veckor. Därför försöker jag nu själv klämma i mej en näringsdryck via spruta i sonden. Jag har idag nästan fått i mej en hel flaska (200 ml), vilket ju inte är något att skriva hem och skryta om. Får truga mej mer imorgon.

Nu har alla i mitt rum bytts ut utom en mycket tapper man med strupcancer. Han har alltid ett glatt ok-tecken att visa. Han kan inte prata men man ser hans hoppfullhet och livsglädje utan vidare. En verklig kämpe!!.
Har inte så mycket mer att skriva så jag fyller ut med en Ferlindikt som jag bara älskar:

Sa lille Per
Snart går jag bort sa lille Per
snart går jag bort från livet
Jag hade det så lustigt här
att jag var nästan populär
ja det är sant sa lille Per
som det är tryckt och skrivet
Men hur det var och hur det är
så blir det slut på smultronbär
och ledsnan kommer allom när
då blir det kalt och rivet
bort går jag då sa lille per
i lite lä för livet

Nils Ferlin

Godnatt

torsdag 26 augusti 2010

27/8 ZZZZZZZZZZZZZZzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Rubriken sammanfattar väl bäst den här dagen. Fast å andra sidan har det hänt en hel del. Inför avslutandet av min behandling måste man ha kontroll på hur jag klarar mig i hem miljö och vilka resurser jag behöver för att klara mig till jag kan återgå till ett normalt liv igen. Jag blev därför kallad till Vårdplaneringsmöte. Namnet skakade ju om mej lite eftersom vi har haft sådana för åldriga svärföräldrar och nu senast en åldrig mor. Deras stora skräck var att bli överlämnad till långvården. Åja så farligt var det nu inte i mitt fall men lite underligt kändes des att i egen sak bli hjälpt av hemvård och andra.
Mötet var alla tiders och slutade med att jag åker härifrån den 1 sept. som planerat men att jag fortsätter att få näring genom cvk, alltså rätt ut i blodet. Det innebär att jag måste ha någon som kommer och kopplar in och ur cvk (alltså käket) morgon och kväll. Sedan fick jag finna mig tanken på en rullator (tänk jag som har en mor som snart är 93 och tycker hon är för ung för det), därtill en pall i duschen och trygghetslarm. Jag tänker på visan med hasseåtage; Blå stetson hatt osv. Kan ni inte den får ni faktiskt skylla er själva.
Hur var det nu med zzzzz? Jo jag tog min första timpermission och hälsade på min yngste son i hans hus och där fanns också min äldste. Kan ni tänka min fru har nu fått diskbråck! Ja menar en son, en fru med diskbråck, en annan son som är korsbandsopererad och en far med cancer. Vilket gäng. Tur att dottern i alla fall är skapligt frisk just nu, förutom en träningsskada.
Jag såg fram emot några timmar uti i friheten men orkade bara en knapp timma sen fick dom köra hem mej och sedan har jag sovit tills nu oavbrutet, alltså cirka 9 timmar och är fortfarande dödstrött. Alltså: tillbax i polyestern för natten. Tack för att ni tagit del av min dag. Godnatt.

onsdag 25 augusti 2010

Så var det dags igen

Hallå här kommer gnällspiken igen. Sov dåligt inatt. Om sanningen skall fram sov jag inte något. Vid halv 4 försökte jag krafsa lite med tandborsten på tänderna. Det verkade som jag väckte en rumskamrat som blev störd av att man borstar tänderna halv 4. Jag försöker verkligen att varken höras och synas men tyvärr är jag nog en sån som folk retar sej på för dom springer upp och ner nätterna igenom. Fast inatt kommer jag nog att få sova (och dom andra med).

Strålbehandlingen klockan 0715 igen i morse. Jag fick en spruta mot illamående innan jag åkte men när jag kom tillbaka på rummet så var det dags igen. Kräkning, kräkning och åter kräkning. Det är ju bara medicinen som går via sonden så morgontabletterna gick till dykarns.

Den enda kvinnan på vår 4 sal åkte iväg i morse med det vanliga ringande i öronen: Lycka till! Istället har vi fått en ny gubbe. Inga problem alla är lugna och stilla gubbar nu på salen. Alltså lagom med pladder och sånt.

I morgon blir spännande med ett möte om vårdplanering. Det är nu beslutat att jag ligger kvar här till den 31/8 då behandlingarna i det här huset är över. Man har helt gett upp planerna på att få i mej näring via sonden vi måste därför komma överens om hemhjälp för b.l.a. med att sköta CVK matningen. Om jag orkar skulle jag även kunna komma hem på helgpermission eller dagpermission. Allt beror väl på hur jag mår.

Jag fick idag ett oväntat besök av en kurator. Vi pratade säkert en timma och skall träffas igen nästa vecka den 31, allså samma dag som jag skall komma hem.

Kanske har det framgått att jag ligger i ett 4-bäddsrum. Många pratar ju om hur irriterande det kan vara med 4 i samma rum och hur man blir störd mitt i natten. Det kan väl jag inte klaga på egentligen för det är ju jag som stör. Det känns skönt att det finns någon här i rummet tycker jag. Man pratar inte som vid ett symöte utan byter några ord emellanåt, man frågar varandra om sjukdomen och får en chans att tömma sig och öppna sig lite för andra i samma situation.

Förresten har vi inte talat om hårväxt. Man tappar hår just där man strålar dvs i mitt fall har min skäggväxt i stort sätt ramlat av (kan man skriva så?). Inför behandlingarna fick jag råd att köpa en elektrisk rakapparat men det är inte mycket att raka på min släta haka. Cellgiftet som jag får i alla fall framkallar inte håravfall säger dom men jag tycker nog ändå att det är ännu tunnare än innan jag kom in. Kanske inte dramatiskt men huvet växer mer och mer ur håret om man så säjer.

Och just här tog krafterna slut och jag tackar för mej idag

Natti natti

tisdag 24 augusti 2010

Jag och min cancer?

Varför valde jag det som namn egentligen? Det jag först tänkte på var min cancer och jag. Alltså intuitivt. Det passade mej om man tänkter att man som cancerpatient alltid är utsatt för risken att sjukdomen skall komma tillbaka och att man därför på något sätt tänker att man vill vara vän med sjukdomen. Men så i h-e heller. Såna vänner vill inte jag ha så det blev Jag och min cancer. Min svurne fiende han som vill ta mig bort mig från spelplanen och allt man älskar och uppskattar och kanske inte alltid har uppskattat.

Familj, fru barn och barnbarn, ösregn på stranden en sensommardag, svampplockning (roligt att plocka men värdelös som mat enligt mej), sura och tråkiga människor, att hitta nya släktingar i släktforskningen, att spela golf en sommarmorgon och höra fåglar och se hjulspåren i daggen efter sig, en öl med mina pojkar en whisky med en kär vän. Kort sagt att leva. Jag vet att min cancer (eller tror mig veta) normalt botas och att överlevnadsprocenten är hög men jag vet också att det är en elakartad typ.

Så jag och min cancer vi hör nog ihop nu för resten av livet, långt eller kort, jag och min cancer, men jag blir aldrig vän med den. Ibland faller tankarna så , tankar på vad skall hända i framtiden. Visst har man om inte dödsskräck så tankar inför allts slut. MEN vad som än händer skall jag ge min cancer en rejäl fight. Nog om detta!!!

Annars fortsätter min nedräkning 6 gånger kvar nu av strålbehandlingen och en cellgiftsbehandling sedan återstår bara brachyterapin.

Det har hänt mycket idag. Strålningen först, muntvätt på odontologen, besök av sjukgymnast (som bland annat gav mig en ny gångkäpp mot en som har försvunnit här någonstans), uppskattat besök av min lilla gumma, sonddragning och inte minst ett samtal från avdelning 36 angående just brachyterapin.

Min sond, som jag nu bara använder bara till läkemedel, hade koxat igen. Sjuksyster som förmodligen hade blandat ihop mig med någon annat, tröstade mig gav mig morfin och talade lugnt och vänligt till mig. Som jag har skrivit förut är sonden absolut inget att vara orolig för så jag fick in min 4:e idag. Herregud sicken innehållslös dag om man måste skriva 4 rader om det!! Inte sant.

Alltnog! En vänlig sköterska ringde som en förberedelse för min brachyterapi. Jag får en dryg veckan uppehåll mellan nuvarande behandling och den nya. Inläggning och sedan inopererar dom små plaströr som dom skall stråla igen med en annan typ av strålning så: inget illamående och inga andra strålningsbiverkningar som jag har haft tidigare. Hon gav mig emellertid lite att tänka på. Biverkningarnas omfattning och början varierar väldigt men dom allra flesta upplever piken (den värsta tiden) som sista strålningsveckan och veckan efter. Det är just därför som man har lagt en vecka emellan. Så ni som läser det här får kanske höra blandat gnäll några veckor till.

Denna dagen i alla fall lite upp och lite ner men en strålning mindre.

måndag 23 augusti 2010

Näst sista cellgiftet

Söndagen var lugn och fin med besök från min älskade dotter och en av hennes kusiner. Jag har bett att inte få besök dels för att inte bli förkylningssmittad och dels för att jag är så trött, men igår ångrade jag mej lite och se då kom det folk iaf. 10-15 minuter räcker gott och värmer gott sen sov jag på natten ganska gott, i alla fall inga kräkningar eller illamående.

Idag är det måndag och måndagar innebär trötthet på gränsen till utmattning men
det är ändå fantastiskt att jag nu kan börja nedräkningen. Efter dagens 2 strålningar och cellgiftsbehandling har jag nu bara 7 strålbehandlingar kvar och 1 cellgiftsdag.

Jag orkar inte gå bort till strålbehandlingen från avdelningen jag ligger på utan åker rullstol. Det känns konstigt att sitta som en pascha och bli körd trots att man har ben att gå med men jag orkar fakiskt inte och har också problem med balansen sedan min stroke.

Den fantastiska personalen här på avdelningen fixade hit en sjukgymnast idag. Hon förklarade att problem som tex min instabilitet förvärras i samband med strål- och cellgiftsbehandling. Kroppen tar upp ett problem i taget och det största problemet nu är att bekämpa cancern och biverkningar från mediciner. Alltså inga resurser kvar till "oväsentligheter".

En av dom värsta sakerna tycker jag med att vara sjuk är att man känner att man besvärar. Man ringer på klocka för betjäning man får hjälp och förståelse från sin familj och hela tiden ligger den där känslan på lur. Känslan att vara till besvär. Att inte kunna klara sej själv. Ingen här på sjukhuset ger dig sådana tankar och absolut inte din familj men den ligger där ändå och skaver som en sten i skon: kan själv!

Hur skall man när detta är slut kunna tacka allt familjen har gjort och alla dom andra: Alla Emy, Markus, Lisa, Stina, Katarina, Maggan, Eivor, Johanna alla man känner till namn och alla man bara känner för dom är så hjälpsamma och godhjärtade. Det är så fint att se att folk verkligen brinner för sitt arbete och det upplever man här. Man lider också men frun som jag vet tar det här hårdare och oroar sej mer än jag gör.

På ett sätt tror jag att den här sjukdomen gör mig till en bättre människa, mer glad och tacksam, mer förnöjsam ja tom lyckligare. Även om jag vet att jag förmodligen aldrig kan känna mej helt trygg för resten av livet. Mellan oss i familjen har det alltid rått harmoni och kärlek och den har bara blivit starkare och sammanhållningen större.

Jag har legat på natten och planerat en massa både aktiviteter som svampplockning och små trådgårdsjobb på landet. Min fru rapporterade precis att en magnoliaknopp har slagit ut! I augusti! Dom blommar ju normalt på bar kvist i mars/april.

Men som ordspråket säjer: Inatt smidde jag tusen planer. Idag var allt som vanligt igen.
Fast inte den här gången ialla fall!! (?)

söndag 22 augusti 2010

CVK (Central venkateter)

På fredagen fick jag i rödaste rappet remiss till operation och fick inopererad en kran, eller vad nu fackspråket är, vid axeln. Det lät lite dramatiskt när man berättade för mig om det men var inget alls. Du som skall gå igenom det behöver alltså inte oroa dej varken för det eller för sondmatningen som jag tidigare sa.

Tillbaka på avdelningen kopplade man nu in näring och vätska direkt i ett blodkärl. Medicinen får jag dock fortfarande i sonden och på lördag morgon räckte det med dom få millilitrarna för att utlösa kräkanfall igen.

Idag söndag har jag lyckats ta mig igenom en hel natt visserligen utan speciellt god sömn men utan att kräkas och peppar peppar nu kvart över 9 fortfarande ingen kräkning. Jag har fått en ny typ av medicin mot illamående. Den är långtidsverkande och jag får en på morgon och en på kväll. Efter morgondosen hoppas jag kunna ta mina tabletter.

I dag ser det faktiskt lite mera hoppfullt ut. Jag lyckades lösa ett korsord, läsa dom sista sidorna på en hembygdsbok jag började med för länge sedan. Satt även några timmar och plockade fram gamla visor på youtube: Charles Aznavour, Jaques Brel, Jean Jaques Forlan, Arnaud, Edit Piaf etc.

I morgon är veckans lilla måndagspärs. Strålning på morgonen. cellgift till middag och strålning på kvällen. Om ifall...hoppas jag är bra på tisdag skall jag be att få komma hem nån dag.

Illamående, Illamående, illamående

Rubriken är en bra sammanfattning över som senaste dagarna fram till fredag den 20.e. Jag får nu all näring via sonden men det är inte problemet. Det är märkvärdigt hur själva sondmatningen fungerar utan minsta obehag. Alla jag har talat med säjer det samma. Det ser läskigt ut med en slang i näsan som går ner till magsäcken men man har inget obeh av det snarare slipper man problemet med att tvinga sig till att svälja när det gör ont och tar emot. Fast i mitt fall framkallar allt som går ner i magen kräkningar just nu. När man mår illa och börjar kräkas sänker man takten på droppet (sondmatningen alltså) och när det gått över ökar man igen. Det tar väldigt lång tid att få i sig något och under ständig obehagskänsla. Jag vår nu inte i mej mer än 1-2 påsar välling om dagen och tappar i vikt. Magen fungerar inte som den skall heller och inte heller kisseriet. Samtidigt har jag en envis feber. Inte hög men runt 37,7-37,9.

Man har beslutat att drastiskt ta bort sondmatningen och ge vätske och näringsdropp istället.

Reflexioner

När jag sitter och skriver nu faller det mej in att jag kanske skrämmer dej rejält, dej som jag vänder mej till med min blogg, du som har fått din diagnos och vill veta vad som kommer att ske. Det vore synd i så fall för meningen är den motsatta. Om man vet vad man skall gå igenom är det lättare att stå ut. Det är ju inte heller så att alla får det som jag har det nu. Det är en otrolig spännvidd mellan personer i samma ålder med samma diagnos, hur biverkningarna visar sig. Samtidigt är det så att man stärks av varje sak man tar sig egenom.

Jag har valt att berätta utifrån mig själv hur jag upplever behandlingen och sjukdomen utan att gå in för mycket på teknik runt behandlingen eller olika typer av läkemedel. Det hade jag i vilket fall inte kompetens för och det kan man hitta ganska mycket av på nätet.

torsdag 19 augusti 2010

Bara 9 strålningar kvar

Herregud vad tiden går fort. 2 cellgiftsbehandlingar och 9 strålningar kvar.

Det fungerar bättre nu men jag vill/vågar inte tänka på hemgång det går hela tiden upp och ner . Nu gäller det att bita ihop. Något som verkligen är bra är att jag från början ställt in mig på det värsta vad gäller biverkningar. Inget kommer som en överraskning även om det är jobbigt och tungt.

Här på avdelningen är det inte likadant mellan patienterna som när man väntar på sin strålning i väntrummen. Troligen beror det på att man här har tid att sjunka in i sej själv och söka lugnet där och hämta krafterna där.

Även efter mina behandlingar är över kommer biverkningarna att fortsätta. Vissa får mest biverkningar efter avslutad behandling. Vi får väl se. Eftersom mina problem började tidigt hoppas jag såklart att jag slipper den delen men om det händer är det inte mycket att göra åt.

En av oss 4 på min sal har åkt till Hospice. En annan skall till Brachy terapi samma som väntar på mej. Han är förresten ett bra exempel. Inget illamående nån gång och svårt att svälja samt ont i halsen bara efter att 30 strålbehandlingar genomförts. Märkligt! Fusk!?!

Av alla cancerfall här är det inte någon jag skulle vilja byta med. Den drabbar oss på samma sätt och lämnar oss med skräck oavsett var den sitter och hur behandlingarna går till,

Märklig klang ordet Cancer har förresten. Det vilar en dödskallemärkning över ordet. När folk frågade lite nonchalant hur e det? Svarar jag såklart det är väl ok fast jag har fått Cancer. Inget att hyckla med eller skämmas för men sedan säjer alla samma sak. "Du vet det kommer säkert att gå bra dom är så duktiga nu för tiden",

Och det är dom verkligen. När det gällar chansern a till överlevad ligger den på 8,5 till 9. Då är det ju ändå så att 1,5 personer dör. Nu gäller det att hålla sej i rätt klunga och kämpa på.

Svett, svett, svett

Jag vaknade inatt av att jag kände mej blöt. Allt i sängen var dyngesurt. Man kunde vrida ur vätska ur lakan täcke örgott och mina nattkläder.

Tog en härlig dusch och sen tillbaks i sängen. Fick hjälp av en sköterska. Herregud dom är verkligen fantastiska här.

Skulle sen till Odontologen. Taxi beställdes till 1300 men när klockan var 1330 hade fortfarande ingen kommit som tur var kom min underbara gumma för att hälsa på mej så hon körde mej bort.

Nu såg det bättre ut i munnen igen, Två ganska läskiga jätteblåsor under tungan önskar jag att jag inte hade kollat på. Svedan och värken sitter nog mer nere i halsen. Dom tvättningarna jag har gjort själv har visat sej bra.

Senare på kvällen brast det för mej och jag började lipa som ett barn. Det var andra gången sedan jag fick sjukdomsbeskedet så jag gav mej själv rätt att gråta. Allt känns hopplöst. Jag har skrivit mitt testamente, ifall, ifall.

Nu avbryts sondmatningen och jag får istället näringsdropp och primprelon via sonden. Ny medicin för att få igång magen. Hoppas hoppas!!

Tillbaka till ruta 1

Blåsorna tillbaka, febern på 37,-37,9 i munnen efter att jag tagit alvedon. Ingen dunderfeber men jag var i uselt skick. Kräkningar, värk, ont i munnen där det fanns massor med blåsor igen.

Det är såhär det kan fungera säger personalen som är lika fantastisk som vanligt. Jag träffar flera på avdelningen som har fullgjort sina 36 behandlingar utan att kräkas alls eller må illa alls. Ok det måste gås igenom. Jag blev inlagd igen.

Svettas ymnigt. Jag hör röster som är så tydliga så jag tvangs att svara. Utan att få svar tillbaks såklart. Vingligheten i benen är kvar och har blivit sämre kan inte gå utan käpp. Om jag blundar ramlar jag ikull direkt. Det är omöjligt att veta om det är behanlingen, medicinerna eller kvardröjande problem efter stroken.

Man höjde upp mina morfinplåster snappt och exprimenterar nu med att sänka tillbaka till 75 mikrogr.

Min underbara familj kommer och hälsar på men jag orkar inte vara med dom någon längre tid utan jag ligger för det mesta. Nu har jag svårt att sova även efter jag hade fått insomningstablett

Fy fan rent ut sagt vad jag mår dåligt. Enligt läkarna skall jag ha 5 välling via sonden men har aldrig kommit upp i fler än 3 och ibl bara 2 om dagen.

Hemgång!!!

Allt verkar ok min fru hämtar mej på strålningen på eftermiddagen. Vi har fått med 2 fulla bärkassar med sprutor, välling, näringsdrycker etc etc. Även repeterat vad som skall göras. Solen skiner och jag mår prima!

Hemma började jag med en gång att göra ett schema på vad skulle skulle göras och när. Kolla här bara:

Morgon
1 Nexium istället för omoprazol som inte går att krossa
1 Diovan
1 Seloken (istf logimax)
10 droppar Cilaxoral
3 Salazopyrin
1 Metformin
1 Trombyl
2 Betolvex
2 Betapred
1 supp Alvedon
1 Sertralin
8 Betapred (bara ti, ons)
1 Orduran (bara ti, ons)
1 supp Pimprelon (bara ti, ons)

kl 12
1 supp Alvedom

kl 14
1 supp Pimprelon (bara tis, ons)

kl 16
1 supp Pimprelon (bara ti, ons)

kl 20
1 Simvastatin
2 Salazopyrin
1 Metformin
1 supp Pimprelon (bara ti,ons)
1 supp Alvedon
8 Betapred (bara ti, ons)
1 Seloken

Utöver detta:
Matrifen depotplåster 100 mikrogram
Oxynorm 5mg vid behov
max 6 supp Primprelon vid behov (utom ti, ons)

Jag fick börja meka med medicinerna direkt och kopplade in en välling började känna mej konstig. Trött såklart!

Efter att jag hade krossat och fått i mej det mesta av medicinerna via sonen såg köket ut som ett ett slagfält och jag svettades enormt. Efter någon timme fick jag order av hustrun att ta tempen. 38,5 shit!

Vi ringde avdelningen och dom sa åt mig att komma in igen. Ingen övernattning hemma alltså jag kom till avdelingen kl 1 på natter eller något sånt.

Förbättring!!!

Det är inte sant det värker mindre i halsen och blåsorna känns inte så stora. Känner mig totalt lite bättre. Kanske kan komma hem i helgen för att bli kvar hemma? Det skulle vara underbart jag saknar min underbara fru och våra barn och barnbarn. Alla har hälsat på mig förresten.

Om jag mår lika bra imorgon skall jag eventuellt få permission till lördag och sen utskrivning på lördagen.

Den 11 augitii

Tiden går och varje dag kan man bocka av ännu en strålbehandlingsdag. 17 behandlingar avklarade jag skall göra 36 totalt alltså 29 kvar. Det känns som om det är lite färre blåsor i munnen. Troligen är det inbillning.

Monhåletvätt på Odontologen

Först såklart detta illamående ett svagt bakomliggande obehag som plötsligt utan förvändning blosssar upp till kräkreflexer. Puh! Jobbigt!

Vid lunchtid: munhåletvätt. Helt enkelt först baddning av tandläkare med bomullstuss och zylocain runt i munnen och sedan baddning med koksaltslösning. Gjorde ont men kändes väldigt friskt och skönt efteråt.

2 cellgiftsbehandlingen

Så var det dags igen! Jag måste erkänna att jag känner mig lite stressad inför den. Normalt skulle jag få cellgifterna på avd 51 som alla andra men jag fick göra allt här där jag är inlagd dvs avd 3. Allt avlöpte emellertid som planerat.

Först på morgonen strålbehandling och sedan på avdelningen kemoterapi (cellgift). Man får först en nål i armen och därifrån först koksalt, vilket tar ca 2 timmar. Sedan följer cellgiftet som tar ungefär 1 timma. Nästa moment är vattendrivande, och direkt efter ytterligare koksalt, ca 2 timmar.

Under tiden och även före får man medicin mot illamående och det fungerade ganska bra för mig behandlingsdagen. Det är värre de efterföljande dagarna.

Förresten vilken underbar personal!!!

onsdag 18 augusti 2010

Vilken helg!!

Lördag
Vi började klockan 8 med morgontabletterna sedan hängde sig något i sondslangen halva dan gick åt att spy och halva att försöka få loss stoppet men till slut på eftermiddagen gick det inte längre vi fick ta ut den gamla och sätta dig en ny slang. Jag fick besök av min fru och våra barn och barnbarn utspridda över helgen, Jag är trött! Tvi så trött!! Värk från mun och svalg och blåsor iaf i munnen där man kan dom med ögonen. Personalen är helt underbar, förstående trevliga. När familjenkommer är det som man får nån injektion. Tyvärr räcker det inte länge men ändå....Jag fick tala om att jag blev trött så jag tvingade vila. Jag tror att det är viktigt att man vågar säja till anhöriga när man inte orkar längre , samtidigt som mana inte får utesluta dom, Dom anhöriga kan ha det mycket svårare än man som sjuk tror, Nu får man besked om hur familjen fungerar i alla fall. Jag hör på barnen hur starka band dom har med oss och vi med dom.
På söndag försökte ja ta in sömnen jag hade missat under natten, Skit också men sömn behövs med. Orkar inte ens läsa trots dator göra några inlägg i bloggen, Inte ens trotsatt ett av våra barnbarn hade börjat läsa den.

tisdag 17 augusti 2010

Inläggning

Sent på gårdagskvällen var det bomstopp igen. Värken var besvärande. På morgonen tog jag inte ens upp frukostägg som jag har ätit minst ett av under större delen av mitt liv. Jag tog en halvlmatsked med youhurts. Efter strålningen talade vi med Maria som är sköterska. Hon kontaktade min läkare som lade in mej på avd 3.

Vi fick ett fantastiskt mottagande på avdelningen, Jag fick hjälp med att sköta dom mya medicinerna och sondmata dom gamla. Här följer schemat jag försökte följa hemma
0800
Sertrolin krossas
Diovan comp krossas
Behepan 2 st krossas
Trombyl krossas
nexium krossas (NY)
Serotin krossas (NY)
Primerol supp (NY)Bara måndag tisdag onsdag resten av veckan vid behov
Panodil supp (NY)
1200
Betapred 8 tabl krossas Bara måndag tisdag onsdag och försök äta lite före via sond
1400
Panodil sup
1600
Betapred 2 tabletter (NY)
2000
Panodul supp
Berapred 8 ¨krossas Bara måndag tisdag onsdag resten av veckan vid behov
Simvastatin krossas
10 eller 20 droppar mot trög mage (ny)
Nexium
Efter behov:Primperon för illamåendemax 3 , OxyNorm för värken max 6
zolpediem för insomning

tisdag 10 augusti 2010

Vårdcentralen

Läkaren hade kontrollerat mina världen och allt såg bra ut. Dvs det som inte berör cancern naturligtvis.Sockret var 6,9 långsockret var 4,6, kolostorolet var 4,9 och blodtrycket 135/85. Min depression känns mycket bättre konstigt nog och jag skulle helst vilja trappa ner min Zoloft men han tyckte det var en dålig timing.

Efter 2 försök fick han ner sonden på rätt plats. Slangen är smal mycket smalare än en blyertspenna. Inuti fanns något hårdare material som gjorde att det gick att styra den ner till magsäcken. Jag fick sprayat ner bedövningsmedel i halsen innan och hela införningen av sonden gjorde inte ont men var såklart obehagligt. Det ser ondare ut än det är.

Man blåste sen luft med en tom kanyl så att man kan kontrollera att den inte kommer ner i luftstrupen. Slangen fästs vid kinden över örat och ner bakom ryggen. Först kontrollerade man med vatten som en dubbelkontroll och sen lät vi 250 ml gå ner medan vi var kvar. Resten tog vi när vi kom hem.

Konstigt nog kännar man ingen hunger eller törst. Jag har inte ett dugg ont av att se folk äta eller titta på recept. Vi kollade tom pä masterchef på kvällen.

Första läkarbesöket efter behandlingsstarten

En jäktig morgon. När min husläkare fått reda på vad som hade hänt mig ville han att jag skulle komma på besök på torsdagen vilket innebär prover på onsdag på fastande mage. 800 på vårdcentralen och 835 strålning. Jag tog med lite yoghurt och tog det i bilen efter provtagning så att jag kunde ta cortison, 2 tabletter mot illamående och alla dom andra 11 morgontabletterna, sedan full fart till läkarbesöket.

Nu hade jag möjlighet att få svar på frågor som jag hade googlat fram första kvällen. Jag åt nu bara flytande, det gjorde mycket ont att svälja och jag var torr i munnen. Han kollade i halsen och sa att jag hade en mycket start reaktion och att jag snart måste tänka på sondmatning. Reaktionen var normal men tidig. Många reagerade inte direkt förrän i mitten eller i slutet av behandlingen. Här är frågorna jag ställde och svaren jag fick.
Efter provtagning på vårdcentralen och den vanliga strålningen fick jag träffa läkaren. Problemen i halsen är nu svåra och jag har svårt att ens få i mej flytande föda. :

Är riskerna stora för återfall?
Svar: Om det inträffar är det oftast i samma område och inom 2 år
Vilken kategori tillhör jag beträffande svårighetsgrad dvs hur allvarlig sjukdomen är på en skala från 1 till 4.
Svar: Jag tillhör 4. 85% av dom som upptäcks ligger i zonen 23-4.O
Kommer jag att behöva sondmatning och i så fall när?
Svar: Troligen inläggning och sondmatning dom 2 sista veckorna men det beror på om jag får i mej mat den vanliga vägen.
Kommer det att bli mycket värre än nu?
Svar: Piken infallern denna eller nästa vecka sedan blir det inte sämre

Ny medicinering det är inte meningen att man skall ha så ont. Morfintabletter och morfinplåster i förbyggande.

Kom hem efter läkarbesöket. Nya kräkningar men jag har nu satt på plåstret så förhoppningsvis kan jag äta lite senare. Sov nästan ingenting i natt för värken. Det blir säkert bättre imorgon.

Cellgift för andra gången

Så var det dags igen. Även om man vet att det inte gör ont att strålas vet man ju vad resultatet kommer att bli form av biverkningar. Cellgiftet oroade jag mig inte för direkt trots att jag blev lite illamående förra veckan. På eftermiddagen var det dags för ny strålning. Är fortfarande lite trött efter morgonens strålning och cellgiftet.

måndag 9 augusti 2010

Lördag den 31 juli

Återkommande värk och kräkningar. Jag fick åka in till stan för att hämta starkare tabletter. Hittade ett telefon nummer till akutsköterska på avdelning 3

Till landet!

Jag fick en tidig tid för att kunna åka till landet. Härligt väder som gjort för att påta i rabatterna och koppla av. Hade mycket svårt att äta. Förutom att det gör ont fungerar det inte att svälja helt endelt man får pressa ner varje tugga. Försökte senare på kvällen smaka fruns hemmagjorda hamburgare. En tugga bara sedan gick den direkt till toaletten.

Stråling och åter strålning

3 dagar av strålning. Känns inte speciellt besvärligt under strålningen. Jag har väl inte mer klaustrofobi än andra men var ändå lite fundersam över hur det skulle vara att ligga fastspänd men jag har alls ingen sån känsla. Däremot värk i ryggen. Reumatismen spökar lite och jag kan inte ta alla mediciner som jag brukar. Det bör ju iaf vara ett övergående problem eftersom cellgiften på sikt är mycket effektivt mot just reumatism. Nu börjar jag bli riktigt torr i munnen och köper en mängd medikament på apoteket för att öka salivmängden. Av olika skäl skriver jag det här en vecka senare men har en klart minne av vad som hände. Jag har ju försökt att öka vikt inför behandlingarna. Det tar emot lite mer att äta nu. Lite tidigt att biverkningarna börjar redan men det är inte alls onormalt,

Ytterligare en bild från nätet

onsdag 4 augusti 2010

Vårdcentralen ringer upp

Glädjande samtal. Kommunicationen mellan vårdgivarna verkar fungera (med undantag för reumatologen som jag måste kontakta själv). Min husläkare ringer och vill träffa mig för genomgång av vad som har hänt mig och kolla upp mina andra värden. Cortisonet ökar ju diabetesproblemen så ny provtagning för vårdcentralen. Dessutom på fastande mage. Inte lätt eftersom alla nya mediciner skall intas efter maten så jag fick ta med mig mediciner och yoghurt i bilen.

Svår helg

Trött kräkningar värk i leder (reumatismen) och i halsen och torr som fnöske!
Vilade en stor del av helgen. Man känner sig värdelös och tycker synd om frun. Hon klagar verkligen inte hon är underbar vet inte hur jag skulle klarat mej utan.

Ny strålning/cellgift/strålning. Värken i lederna släpper nu troligen tack vare cellgiftet.Inget illamående men jag vet sen förra veckan att det kommer senare typ på onsdagen.

Kräkningar!

Hoppsan fick ändå problem. Min reumatism bråkar och jag fick ta till mina starka värktabletter detta funkade inte. Tog ett bett på en hamburgade och kräktes (eller rättare sagt ulkade för jag fick inte upp något). Ytterligare några kräkningar sedan var det över men nu börjar det göra ont i halsen och svårt att svälja. Har gjort 7 strålbehandlingar bara 29 kvar. Provtagning för att kolla mitt hb gjorde jag på fredag och skall så göra varje fredag. Börjar bli kämpigt.

Inget illamående

Dag 2 och 3 efter cellgiftet har nu gått inget direkt illamående bara lite obehagskänsla som jag ändå botade med primperan. Fortsatt strålning.

Cellgift!

Började på morgonen med strålbehandling och fick sedan gå upp till avdelning 51 för kemoterapi. Mängder med information om mediciner, biverkninger etc. Fick först koksaltslösning i dropp under 2 timmar sedan vätskedrivande sedan cellgift och sist ytterligare 2 timmar koksaltsdropp. Hela processen tar 5-6 tim varje gång likadant.

På eftermiddagen ny strålbehandling. Jag börjar redan bli torr i munnen och salivet (det lilla som är) är segt. Metallsmak i munnen.

Oron för cellgiftsbehandlingen är emellertid borta. Jag trodde att alla låg och ulkade över toaletterna efter behandling men så är det inte alls. Jag fick följande medicinering för de närmaste 2 dagarna:
2 primperan 3 ggr per dag
1 ondansetron 1 ggn per dag
8 betapred 2 ggr per dag
Under behandlingsdagens kväll kan jag ta primperan vid behov.

Strålning igen

Min andra strålningsterapi! Bara 34 kvar sen!! Det känns långt nu och ibland har man stunder av nedstämdhet. Träffade ytterligare trevliga människor och svåra människsoöden i väntrummet. Ändå frapperas jag av vilken livsglädje och positiv inställning man ser hos alla. Man ser mer eländiga och nedstämda människor i väntrummet på sjukhus eller vårdcentral. Här avslutar man varje möte med: Hej då och Lycka Till.

Provtagning för att testa njurfunktionen inför kemoterapi (cellgiftsbehandling) som börjar på måndag.

PS. Bilden är inte av mej men kunde ha varit av magen att döma. DS

Äntligen börjar behandlingen

torsdagen den 22:e började behandlingen. Jag blev fastspänd på en brits under strålkanonen i masken man hade gjutit. Först en massa tagningar av röntgenkamera för att se att man strålade exakt på rätt ställe. Strålningen började sedan och gjorde som jag hade fått information om inte alls ont. Möjligen hade man ont i ryggen för att ha legat så länge på samma plats. Träffade en massa trevliga människor i väntrummet alla med olika diagnoser och behandlingar.

PS det är inte jag på bilden men precis så såg det ut. DS

Ny tandskena

den 15 fick jag åter tid till odontologen. Man skulle gjuta en skena med metall inläggning som skulle skydda tänderna medan man genomförde Brache terapin (strålning direkt in i tumören via rör). Skenorna var klara redan den 20:e och jag hämtade dom för att ta med dom till min första strålning.

Maskgjutning

Onsdagen den 14 juli blev jag kallad till moulage. Jag fick ligga på en brits och dom värmde sedan upp en tjock skiva av något slags plastmaterial. Detta sträckte dom sedan ut över mitt ansikte och fixerade vid sidorna så att det formades en mask av mitt ansikte från panna ner en bit över axlarna.

Efteråt gjorde man en catscan för att förbereda för strålningen. Jag blev visad till den strålningsenheten jag till hörde; rum 8.
Varför skriver jag om min sjukdom?

Som ett led i att bli vän med och bearbeta min sjukdom har jag valt att skriva ner vad som händer och hur jag upplever behanlingarna och sjukdomsförloppet. Många tycker nog att man istället skulle tiga och inte berätta för någon men redan ordet CANCER är så laddat. Det är lika bra att direkt vänja sig vid det och börja bearbeta. Detta är mitt sätt att bearbeta!

Bakgrund

Jag vet inte när jag skall starta min berättelse. Under ganska lång tid upplevde jag att jag inte mådde bra. Det började med att ja kände mig trött. Inte vanlig trötthet utan helt förlamande trötthet. Så pass att min fru ringde efter ambulans. Jag tillbringade 8 dagar på MIVA och gick igen en massa tester utan att dom kunde finna annat än att jag plötsligt blev våldsamt trött och "tjostig" tungt att andas och kände mej helt enkelt sjuk. Under 2009 hade jag återkommande feber under en månad. Inte mycket utan mellan 37,5 och 38, men mer än normalt. Återigen en hel del undersökningar denna gång på mölndals sjukhus.

Förmodligen för att bli av med mig remitterade dom mit till sömnlaboratoriet på Sahlgrenska sjukhuset. Efter att ha sovit med mätutrustning fick jag besked att jag hade måttlig sömnnapé, dvs andningsuppehåll under sömnen. Måttlig innebar att det inte var jätteofta men att ja gick ner mycket i syreupptagning. Med tanke på mina övriga problem (hypertoni, dvs högt blodtryck, diabetes, reumatism, magproblem) tog man allvarligt på denna "måttliga sömnapè och jag fick prova att sova med en CAP. Detta innebär att man får en mask över antingen bara näsan, eller över mun och näsa och sedan med en väsande luftpump tilbringar natten med att andas i kraftig motvind! Det fungerade bara inte för mig och efter ett tag fick jag lämna tillbaks utrustningen. Jag hade upplevt lite problem med halsen under den senare tiden alltså även under tiden som dom andra problemen uppstod. Det verkade därför naturligt att be någon kontrollera halsen på mig. På sömnlaboratoriet skickade dom efter en öron-näsa-hals läkare och bad mig öppna munnen, tryckte ner tungan med en spatel och sade att det inte var några problem och att jag skulle sluta harkla mig. Ibland kände jag det som om jag hade något som nästan "rann" ner i halsen och täppte till. Efter en hostning försvann det och eftersom jag ju hade blivit kontrollerad brydde jag mig inte om det.

Efter ytterligare någon månad började jag plötsligt störtblöda ur ändtarmen och hade samtidigt kraftiga diarréer. Åter ett besök på sjukhuset, denna gång på östra. På akuten gjorde man ett rektoskopi och sedan en biopsi av ett "märke" eller hur man skall kalla det. Läkare sa att det kunde vara "ett förstadie till cancer" och jag blev inlagd. Dagen efter konstaterades det att när man hade tagit biopsin hade man samtidigt fått med sig hela "märket" som man nu kallade polyp. 3 nätter på östra sjukhuset och ytterligare undersökningar. Koloskopi, gastroskopi, ultraljud, fler rektoskopier. Man hittade ytterligare ett märke i tjocktarmen men av betydligt mindre storlek. Jag hade svåra magplågor och fick hjälp av dietisk att behålla maten. Jag magrade ca 6 kilo och livnärde mig mest på flytande föda.

Detta pågick i c:a 6 månader. Under denna tid fick jag 2 gånger några märkliga "black-outer" en gång på några timmar och en gång på en hel kväll. Vid ett rutinbesök hos min läkare på vårdcentralen trodde han att det berodde på att jag hade tagit några öl (3) under kvällen samtidigt som jag tog antidepressiva.

Stroke!

Plötsligt den 15 maj 1 vecka innan min dotter skulle gifta sig förändrades allt. Vi satt och diskuterade bordsplacering jag min fru, min dotter och svärson när jag plötsligt kände mig konstig. Efter ett tag började jag att se dubbelt och kände mig allmänt skakig och efter det minns jag inte mer. Min fru bad mig att gå o duscha så ja skulle känna mig bättre men jag kommer inte ihåg vad jag gjorde men enligt uppgift kom jag tillbaka efter en stund och var knappt kontaktbar. I min hand hade jag mina glasögon som jag hade kramat sönder i småbitar. Vi åkte till akuten på Östra sjukhuset. Efter att ha väntat till kl 02.00 tröttade jag och åkte hem , dock lovade jag att komma tillbaka morgonen därefter. Nästa morgon kände jag mig dum att åka dit men som jag sade; jag kan ju fråga lite om halsen för det känns tjockt i halsen. Alltnog jag åkte dit och fick omedelbart träffa en läkare som frågade ut mej. Hade jag svettats om natten? Hade jag mått dåligt innan det här inträffade? Hon kände på halsen, rynkade på ögonbrynen och lade till min stora förvåning in mig direkt på strokeavdelningen.

Bröllop.

Detta hände en vecka innan Therese vår dotter skulle gifta sig. Jag fick komma hem några dagar innan bröllopet och under själva bröllopet men innan dess hade man röntgat huvudet och halsen samt skickat remiss till ÖNH (öron-näsa-hals). Redan på måndag fick jag en tid dit. På röntgen hade man sett att jag hade haft en propp som hade löst upp sig. Troligen berodde proppen på en svullnad runt lymfkörteln som kan ha tryckt på kärlen och hindrat blodflödet till hjärnan.



ÖNH

ÖNH östra tittade med ett instrument ner i halsen via näsan. På en skärm såg vi, både jag och min fru en stor tumör på tonsillen (mandeln) på vänster sida halsen. För mig var detta sanningens ögonblick. Jag visste intuitivt att det var cancer. Han undersökte även utsidan på halsen. En biopsi (prov taget på tumören) gjordes direkt och sedan fick jag tid för att ta prov på körteln som också var svullen. Detta var på en fredag och redan på måndag åkte jag till Sahlgrenska och tog ett prov på körteln. Samtidigt kollades biopsin från tonsillen.

Cancer?

Efter bara några dagar fick jag besked om att komma tillbaka till ÖNH på Östra sjukhuset. Jag såg direkt att det inte var bra nyheter. Han berättade att tumören på tonsillen med största sannorlighet var cancer och att bölden på lymfkörteln antagligen var en metastas. Nu hände saker snabbt. Jag fick remiss till ÖNH på Sahlgrenska för att ta bort såväl lymfkörtel som tonsill och sedan konstatera om och isf vilken typ av cancer det var.

Operation

Efter ett besök på ÖNH fick jag tid till operation. Även denna läkare (Lars Cange) såg bekymrad ut. Operationsdagen kom jag in kl. 8 och opererades samma förmiddag. Efter operationen var det prima liv. Jag kände mig upprymd och på gott humör. Ingen värk. Tyvärr varade det inte så länge utan jag fick ta till smärtstillande. Blödningar i operationssåret gjorde att såret fick dräneras och jag låg en hel natt med dränslang. Alltnog, jag fick en ny tid för att träffa läkaren som hade opererat. Nu skulle jag tillslut få reda på vad som gällde. Själv var jag säker på att det var cancer.



Cancer!!!

På väg till läkaren vet jag att jag tänkte för mig själv: Efter denna dagen kommer inte livet något mer vara sej likt! Fredagen den 18 juni fick jag reda på att det jag hade var tonsillcancer. Man hade ett tag misstänkt lymfon men så var det inte. Ny tid för sk. tumörkonferens. Det går ut på att man träffar flera läkare samtidigt och dessa beslutar gemensamt en handlingsplan.

Stygnen tas

Måndagen den 21 juni togs stygnen och det innebär att det tog ungefär en månad från det jag fick min stroke (lindriga) tills alla tester, läkarbesök och tillslut operationen var klar.



Tumörkonferens


Den 21 juni var vi slutligen på tumörkonferensen. Efter lite väntetid fick jag komma in i en sal med en massa läkare. Några frågade ut mej och några kände på min hals. Sedan fick jag gå direkt till onkologimottagningen och fick träffa min läkare Mattias Hallgren. Jag fick 2 alternativa behandlingar att välja mellan. Det ena alternativet innebar en kraftig cellgiftsbehandling och därefter strålbehandling. Den andra innebar att man fick strålbehandling varje veckodag och några gånger parallellt med cellgift. Till slut får man en strålbehandling direkt in i halsen där tumörerna suttit. Jag valde det senare framförallt beroende på den sista fasen i behandlingen.

Tester inför behandlingen

Har varit hos tandläkare och provat ut en skena för att skydda tänderna. Har även varit och gjort njurtest för att bedöma behandling med kemoterapi. Idag den 5 juli har jag inte längre ont i halsen efter operationen. Det känns fortfarande lite spänt i halsen som om man har en klump.

Stroken

I morgen den 7 juli skall jag på efterkontroll efter min stroke. Jag har gjort en magnetröntgen och skall få reda på om dom har hittat något. Det tror jag inte själv för då hade jag nog fått kallelse tidigare.



7:e juli

Hoppsan dom hade visst hittat nåt iaf! Förkalkning i ådrorna eller förträngningar. Förträngningar låter ju bättre. Dom testade mej en del och allt gick bra tills jag skulle blunda. När jag slöt ögonen ramlade jag nästan ikull. Läkaren fick tag i mej. Alltså inte en "TIA" utan en lindrig stroke. Fick ändå köra bil om jag känner att jag kan. Svårt!!



9:e juli

Fick samtal från käkkirurgin. Jag skulle varit där i morse. Jag har varit så upptagen med att vänta på besked om strålning och cellgiftsbehandling så jag hade precis glömt bort att jag skulle hämta mina "plasttänder" som skall skydda mina tänder under strålningen. Dom var verkligen vänliga för jag var på landet och fick ny tid kl 2. När jag kom dit såg dom att jag såg orolig och nedstämd ut. Jag berättade att jag hade talat in 2 gånger på röstbrevlådan till strålbehandlingen och ingen hade ringt upp mej. Hade också försökt att kontakta strålteam 4 men dom hade nästa telefontid förrän på måndagen. Dom ringde då upp min läkare och berättade att den tid jag hade fått låg så långt bort som i början av augusti. Det tog inte lång tid sedan förrän jag fick samtal från strålbehandlingsavdelningen avv jag skulle få kallelse till maskavgjutning redan veckan efter.